18-02-11

Als de bekende kop vertigo krijgt

Als de Bekende kop vertigo krijgt, lettert het grote koppen. De media springen erop.

André Rieu op de sukkel met zijn evenwichtsorgaan. Meteen een 20-tal concerten afgebeld. En als de violist genezen is wordt zijn comeback al even groots aangemeld. De hele wereld heeft het geweten.

Vanthilt van 't zelfde laken een broek. Hij moest verstek geven in 'Ook getest op mensen' en had last van een tijdelijke evenwichtsstoornis. "Normaal duurt zo'n stoornis niet al te lang", blokletteren de meeste sites, en "mogen we hem de week daarna opnieuw trouw op post verwachten". Een chance dat die voorspelling klopte. Want op het feit dat die stoornis tijdelijk is, staat bij mijn weten absoluut geen garantie. Maar de gokkers hadden deze keer geluk. Chance voor u Marcel!

ook getest op mensen,marcel vanthilt,televisie,één,vertigo,evenwichtsstoornis,bppv,ménière,dizzy me,dizzy me boek

En plots is dat goed voor een item bij de dokter. Prime-time. Waarbij die dokter eens haarfijn gaat uitleggen wat er nu met ons Marcelleke is gebeurd. Zo'n 954.119 kijkers zitten voor de buis, en slikken hun portie infotainment. Want die dokter, die komt op TV, dus die weet dat allemaal. Ik zie het wel via Feedjit. Massaal gegoogle na afloop, van al die mensen die ergens een scheet hebben opgevangen en willen zien wat de man met de witte jas daar heeft verkondigd.
Ja dokter, uw intro mocht er zijn. Zelfs uw grapje over de afgesneden zenuw van uw demonstratiepop. U vernoemde zelfs diverse types onevenwichtige mensen, die met Ménière, die met BPPV en diegenen die malchance hadden met een of ander virus. U was echt goed vertrokken! Tot daar hebt gij dat goed gedaan. Voor een huisarts dik chapeau. Maar die diagnose bij Marcelleke was precies nog niet 100%?

En dan ... oh jee, ik zag je al komen. En dan heb ik mijn hoofd met beide handen vastgepakt. Oh jee, oh jee. Hoe ge zo'n gevallen behandelt? "Wel, geef ze allemaal pilletjes hè, om het aangetaste evenwichtsorgaan te onderdrukken. Ja, pilletjes. En dan komt alles in de sakosj. Een paar habituatieoefeningen achteraf, en we kunnen weer verder."  Dokter ... voor heel wat gevallen misschien wel ja ... hoe frustrerend moet het geweest zijn voor de kijker die al jaren op de sukkel is, vurig hoopt ooit eens beter te worden en speciaal daarvoor had afgestemd op één. Net zoals die okselvijvers. Ik kan u al verklappen dat ook dat truucje niet werkt bij mij. En nochtans, ik was mij elke dag.

ook getest op mensen,marcel vanthilt,televisie,één,vertigo,evenwichtsstoornis,bppv,ménière,dizzy me,dizzy me boek

Enne ... u hebt blijkbaar nog nooit van een bevrijdings-manoeuvre gehoord? Die BPPV-gevallen zijn echt niks hoor met uw pillekes. Ze worden er zelfs zieker van. Het gaat hem om de kristalletjes dokter, de kristalletjes die u daarvoor nog zo haarfijn had beschreven. Kijk. Ik zal het u eens uitleggen. Die manoeuvres brengen die kristalletjes weer op hun plaats. Epley, Sémont. Ja? Gaat er een belletje rinkelen? Anders, we hebben daar schone fotootjes van getrokken. Ze staan op pagina 212 en 215 van Dizzy me. Speciaal in sepia. Heeft wat meer stijl. En het helpt nog ook. Geen pilletjes, allez toe zeg. Ik zal wel boeken schrijven om alle misverstanden de wereld uit te helpen. 

Bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost om samen met die profs alle fabeltjes te doorbreken. Omdat ik maar een simpel meiske ben, waarvan de media misschien denken 'weer zo één die om aandacht schreeuwt'. Ik heb namelijk geen bekende kop. En u? In een wip heeft u zo'n 954.119 kijkers een rad voor de ogen gedraaid.

En ik had u nog zo gewaarschuwd. Maar uw researchers hadden geen oren naar mijn verhaal.
Zelfs niet toen ik hen achteraf per mail niet van mijn commentaar heb gespaard.

Rechtzetten mannekes, echt!

Maar bon, te laat. Het kwaad is geschied. En we kunnen verder met blunderen. Gelukkig bestaan er nog boekjes die wat dieper graven bij hun research. Koop allen maar de Bodytalk van 23 maart. Daarin staat het tenminste correct. U ook dokter, en gij ook Marcel. En uw redactie. Wie weet winnen jullie een van de 5 Dizzy me's die ze er weggeven, gratis en voor niets.

En u kijker, nog iets aan toe te voegen? Hou u vooral niet in.

13-02-10

HOE ZIT HET MET DE ZELFHULP?

De weg naar hulp? Na de eerste bocht links en dan meteen rechts. En vraag het dan best nog even aan een toevallige passant...

Zelfhulp is 't begin van alles. Ik heb hem nog niet gevonden...de zelfhulpgroep voor vermoeide madammen met 3 kids, maar hier alvast op een plateautje voor u aangeboden: het beetje aan beschikbare zelfhulpgroepen in het kader van , wat had u gedacht...duizeligheid:

ATAXIE VAN FRIEDREICH

Ataxie van Friedreich is een relatief zeldzame zenuwziekte met als voornaamste kenmerk een voortschrijdende stoornis in coördinatie en evenwicht en gaat gepaard met misvormingen van het skelet en hartklachten. Bepaalde hersencellen in de kleine hersenen en in het verlengde van het ruggenmerg sterven geleidelijk af. Er bestaan verschillende vormen van ataxie maar omdat de ataxie van Friedreich de meest voorkomende is worden de meeste vormen doorgaans met deze naam aangeduid. Ataxiepatiënten hebben problemen met de controle over het evenwicht en de beweging van armen (vlees snijden, schrijven...) en benen. Meestal komen tijdens de prille jeugdjaren de eerste symptomen voor: men krijgt last bij het lopen, het evenwicht gaat achteruit, het duidelijk schrijven gaat moeilijker en sommigen ondervinden spraakstoornissen. Over de oorzaak van de aandoening weet men nog bitter weinig. Enkele jaren terug ontdekte men dat het foute gen op chomosoom 9 ligt. Recent deed men onderzoeken naar het aanmaken van een gepast eiwit voor dit gen en denkt men dat bepaalde aanvullingen inzake ijzergehaltes een positieve evolutie zouden bewerken. In sommige neurologische kringen beweert men dat een huwelijk onder verre familieleden een oorzaak kan zijn en anderen hebben het meer over bepaalde gebreken in verband met het stofwisselingssysteem.


    VLAAMSE LIGA VOOR ATAXIE VAN FRIEDREICH vzw

    Werking: De Liga richt zich tot mensen met de ataxie van Friedreich en andere erfelijke ataxieën, hun familie, vrienden en kennissen en hulpverleners. De Liga wil haar leden de kans bieden elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen bij het aanvaarden en verwerken van de problematiek. De vereniging wil tevens het wetenschappelijk onderzoek inzake ataxie van Friedreich stimuleren.

    Jaarlijks organiseert de Liga een contactdag voor haar leden. Door de publicatie van een driemaandelijks tijdschrift 'De Bron' worden leden en sympathisanten op de hoogte gehouden van de werking van de vereniging.

    Severien Spitaels
    Vogelhoekstraat 105, 9050 GENTBRUGGE
    Tel: 09/231.09.81
    Tel: 0486/233.994
    Fax: 09/231.09.81
    Bereikbaarheid: telefonisch contact van 10-21 uur
    e-mail: ataxie.van.friedreich@telenet.be
    Website: www.vlaf.be
    Memo: voorzitster

    MÉNIÈRE

    De ziekte van Ménière is een syndroom dat zich uit door plotse aanvallen van evenwichtsstoornissen, duizeligheid, oorsuizen en slechthorigheid in één oor of zelfs gehoorverlies, waarbij de patiënt harde geluiden als zeer pijnlijk ervaart. De duur van de aanvallen kan variëren van enkele tientallen minuten tot zelfs enkele dagen. Nevenverschijnselen kunnen onder andere zijn: erge transpiratie, braakneigingen, hoofdpijn, misselijkheid, diarree en bij hevige aanvallen bewustzijnsverlies.


      VERENIGING VOOR MENIERE-PATIENTEN vzw

      Werking: De vereniging stelt zich tot doel de Ménièrepatiënt uit zijn sociaal isolement te halen door:
      - vier keer per jaar samenkomsten te organiseren waar de patiënt, samen met zijn naaste familie en belangstellenden, zijn probleem onder woorden kan brengen en/of anderen kan helpen met zijn/haar ervaringen;
      - de maatschappij en het medisch korps te informeren over en te sensibiliseren (door middel van pers, radio, enzovoort) voor de medische en psychosociale aspecten van deze 'ziekte';
      - de uitgifte van een driemaandelijks INFO-blad met nieuws over de vereniging en alles wat belang kan hebben voor de Ménière-patiënt zoals nieuwe ontwikkelingen, plaatselijke initiatieven enzovoort;
      - een praatgroep met bijeenkomsten om de vijf weken o.l.v. een psychotherapeut.

      De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten voor Ménière-patiënten en wil zowel de patiënt zelf als zijn ruimere omgeving voorlichten omtrent de ziekte en haar gevolgen.

      De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere
      Weikantstraat 9, 1800 VILVOORDE
      Tel: 02/267.66.76
      Bereikbaarheid: 9-21 uur
      e-mail: info@meniere.be
      Website: www.meniere.be

      Afdelingen / Regionale contactpersonen

      • ANTWERPEN
        • De heer Bart Berghmans
          Tel: 0486/749.944 (sms)
          e-mail: b.berghmans@telenet.be
          Memo: gsm-nummer enkel te gebruiken voor sms
      • BRABANT (VLAAMS)
        • De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere
          Tel: 02/267.66.76
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
          e-mail: info@meniere.be
          Website: www.meniere.be
          Memo: tevens secretariaat van de vereniging
      • LIMBURG
        • De heer en mevrouw J. Jackers-Mennens
          Tel: 0475/21.15.90
          Tel: 089/77.44.96
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
      • OOST-VLAANDEREN
      • WEST-VLAANDEREN
        • De heer en mevrouw H. Callewaert-Bogaert
          Tel: 050/41.58.84
          Tel: 0476/95.20.84
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
          e-mail: herbert.callewaert@skynet.be
          Memo: voorzitter en penningmeester

      That's all my friends.

      BPPV

      Sorry... Eén zwart gat tot op vandaag...

       

      In NL komen Menière-patiënten pas echt aan hun trekken!

      NVVS-commissie Ménière
      De NVVS heeft een speciale commissie die de belangen behartigt van mensen met de ziekte van Ménière.

      De NVVS-commissie Ménière:

      • verzamelt, ontwikkelt en verspreidt informatie- en voorlichtingsmateriaal over de ziekte van Ménière
      • verzorgt lezingen in binnen- en buitenland
      • organiseert lotgenotencontacten via ontmoetingsbijeenkomsten
      • onderhoudt relaties met personen en organisaties in binnen- en buitenland die zich met de ziekte bezighouden

      Telefoon (NVVS): (030) 261 76 16, Fax: 261 66 89, e-mail: meniere@nvvs.nl

      Via de NVVS website kan je ook het forum bezoeken.

      Trouwens, voor NL nog dit belangrijk bericht:
      Deelnemers gezocht voor onderzoek naar gevolgen van ziekte van Ménière
      De NVVS-Commissie Ménière wil wetenschappelijk onderzoek laten doen naar wat het voor patiënten en eventuele partners betekent een dergelijke aandoening te hebben. Klik hier voor meer informatie.

      Corrigeer me of vul me gerust aan mocht je dat nodig vinden.
      Heeft deze info je geholpen?
      Help deze verspreiden via 
      deze én deze internetgroepen!

      19:38 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: informatie, forum, zelfhulpgroepen, meniere | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      06-02-10

      TREED UIT JE SCHADUW... EN VERTEL

      Euh... we zwijgen over de sex... ander onderwerp.
      Even heel serieus nu:

      Beste lotgenoten,

      schaduw 2In de laatste eindsprint naar de uitgave van het boek “Dizzyme” willen we ook jou aan het woord laten. Dwz dat we graag een aantal quotes willen opnemen mbt je eigen ervaring.

      Voel je je geroepen om kort jouw kwaal, of de ervaring daarvan te omschrijven, of een aspect ervan te belichten, ga je gang!

      We vragen geen lange epistels. Enkele lijnen volstaan. Tenzij je echt de behoefte hebt om deze kans te grijpen en er een epistel van te maken uiteraard J.

      Kruip in je pen en reageer.
      Je kan je getuigenis nalaten in reactie op deze post.
      Een selectie zal worden opgenomen in het boek.
      En we vermelden enkel je voornaam.

      Bedankt.

      05-02-10

      DAT ER EEN GEURTJE AAN ZAT... DAT ZEI IK TOCH?

      Ik heb het altijd gezegd. Er zit een geurtje aan. Wel, dat het een stinkend staartje heeft gekregen, dat mag ik nu wel zeggen.

      Ik heb het op de mycoplasma pneumoniae. Die had mij te pakken nauwelijks een paar maand na de operatie. Is het omdat mijn computer te rap werd heropgestart? Misschien wat minder weerbaar na enkele porties antibiotica? Of gewoon omdat madam weer zonodig speciaal moet zijn?

      Feit is: hij heeft me maandenlang tot gastvrouw verkozen. En ikke? Ik heb gestapeld. En nog wat gestapeld. Genegeerd. En nog wat gestapeld. En mijn kanonnen zijn blijven schieten. Tot de schildklier is ontspoord. Een beetje toch. 
      Maar genoeg om te zeggen: nu is 't genoeg.

      Eigenlijk is 't het moment voor een algemene shut down. Delete all. Een ferme virus clean. En dan pas weer de ON Knop proberen. Ik mankeer de energie, maar krijg mijn innerlijk vuur en de passie niet geblust. En vastbinden is nu toch ook geen optie he?

      We zullen wel zien. Ik heb al andere watertjes doorzwommen. Dieper en stinkender dan dat. Misschien heb ik zelf wel schuld aan die mycoplasma. Ik moest maar niet zo lekker zijn.

      Van lekker en van geurtjes gesproken... laat ons eens een ander onderwerp aansnijden.Hoe zit het bij jullie met de SEX? Niet dat ik de details hoef te weten. Laat maar uit. Maar gewoon: hoe fiksen jullie dat als jullie draaierig zijn? Kijken jullie weg naar jullie "goeie" kant als hij vanuit de andere hoek opereert? Hebben jullie aan te bevelen truucjes? Moeten jullie "opgeven" als het toeslaat,  in het heetst van de strijd? Of komt het er helemaal niet meer aan te pas... wordt er niet meer van de grond gegaan, omdat je "in lig" de grond van het plafond niet meer herkent? Ja, ook ik heb het meer dan eens uitgezweet in bed, maar hoe zit het bij jou: wat is de invloed van de kwaal op jouw bedgeheimen? 

      PS mannen mogen ook iets zeggen

       

       

      10:06 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (2) | Tags: sex, duizeligheid, bppv, meniere, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      26-01-10

      DO IT. NIET ALLEMAAL TEGELIJK...

      Dag Christine. Wat schaft de pot vandaag? Witloof in hesp? Schep maar op. En waar is Adèle gebleven? Doe ze maar de groeten van mij.

      Ik schuif aan in de file van de self-service van het UZA. Met kartonnen bakje op mijn plateau. Daarin een pak of 200 blz getiteld "Twee voetjes om op te staan. DIZZY ME. Leven met evenwichtstoornissen." De eerste blauwdruk van mijn boek, dat hoop ik ooit gepubliceerd geraakt. Straks geef ik het af aan Floris Wuyts. Want hij gaat het nalezen en er nog een stuk voor schrijven. En dat stemt mij zeer gelukkig. Hij biept me dat hij nog in bespreking zit, en of ik nog even de tijd heb om te wachten. Dat is zeker dat. We hebben tijd.

      Dag Floris. Blij u te zien. Dit is mijn boek. En hopelijk verteren de patatjes met al mijn getetter en vragen tussen je happen door. Ik profiteer ervan om toch nog eens te dubbelchecken of die plug nu voor 't leven is, of eerder zoiets als een tandvulling, maw of de miserie na een paar jaar kan herbeginnen. Wat een vraag... Maar nu ik ook dat weer weet, ben ik dubbel gerustgesteld.

      We praten over het boek en over de kennis van het evenwichtssysteem bij dokters, het onbegrip en de soms spottende reacties, de psychologie van de patiënt, de taartjesnamiddag met lotgenoten, een paar studies, over het brainport apparaat en posturografie, gentamycine injecties, het vestibulair implantaat dat nog in zijn kinderschoenen staat en nog een paar laatste bevindingen. Het valt me op dat dit me 15 maanden na datum nog altijd even intrigeert. Het gesprek draait bijna op een halve sollicitatie uit. Nog een beetje en ik mocht meteen voor hem de marketing en communicatie gaan verzorgen. Gedreven genoeg he Wuyts?

      En hebt ge al een uitgever voor uw boek? Tja, een paar "hangende", maar nog niks 100% zeker. Eentje wel, maar dan zonder fysieke exemplaren op het schap. Pas na x aantal bestellingen gaat het boek in druk. Ik twijfel dus wat dat betreft. Want bereik ik zo mijn publiek? Wie is mijn publiek? Waarop hij een logische marketinganalyse stelt van mijn doelgroep: het gros ervan vrouwen tussen 40 en 60. Als die niet gaan werken, gaan die al eens shoppen. En dan blijven ze hangen in een boekenwinkel en bladeren ze in een boek. En dan: "Tiens, interessant, dat ga ik mij eens kopen". Ik vrees dus dat ik beter voor de formule "gedrukte exemplaren" kies...

      Maar ik ben een stuk wijzer en heb een belangrijk vraagstuk opgelost. Nu moet ik gewoon mijn weg nog vinden. Ik vind het bijzonder charmant dat een druk bezette fysicus de tijd neemt om een uur te spenderen aan mij, en ben er zeker van dat hij me zo goed als mogelijk verder helpt. Dat boek komt er, het is een kwestie van geduld.

      En weet je wat Floris mij vertelde? 11 % van alle vrouwen krijgt ooit met evenwichtsproblemen te maken, meer bepaald door het evenwichtsorgaan. Tegen 4% mannen... Maar dit onderwerp is zo vreselijk taboe... Waarom? Omdat het geassocieerd wordt met "zat zijn" en  "waarschijnlijk is die alcoholist". En als het dat niet is beland je in het schuifje van "'t zit niet goed in 't kopke, een geval voor de psychiatrie". En daarom blijft dit zo verborgen. Maar dat kan niet. Dat mag niet. En daar moet dat boek nu net verandering in brengen.

      Dus nu wil ik toch wel iets weten. Elke dag komen hier 100 à 150 bezoekers. Om anoniem te lezen. En door te klikken. Om dan weer stilletjes te vertrekken. Dus nu wil ik het weten. Wie jullie zijn? Man? vrouw? Hoe oud? Waar jullie mee kampen? Hoeveel jaar jullie er al mee rondlopen? Of jullie al een deftige diagnose kregen? Of in behandeling zijn? En of jullie ook jullie ziekte verbergen? Echt, niemand hoeft jullie naam te kennen. Neem een Nickname en getuig. Ik wil het nu echt wel eens weten. Niet allemaal tegelijk ;-).

      AH... EN NOG IETS... VANAF NU MOET DIT DUS EEN INTERACTIEVE BLOG WORDEN. TE BEGINNEN BIJ DE POSTJES VAN V. DIE IK BIJ DEZE INTRODUCEER. ZIJ IS 19 JAAR DIZZY, GEZEGEND LANGS BEIDE KANTEN, WACHTEND OP DE EERSTVOLGENDE SERIEUZE AANVAL OM DAN NOG EENS GECHECKT TE WORDEN VOOR ZE DAADWERKELIJK EEN CANAL PLUGGING ONDERGAAT.

      V... 'T WOORD IS AAN U HE. HOPELIJK LUKT HET OM JE WEG TUSSEN NICKNAME, LOGIN, EN EFFECTIEVE BLOGPOST TE VINDEN.

      22:02 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (5) | Tags: boek, getuigenis, duizeligheid, bppv, meniere, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      17-12-09

      DE (H)OORZAAK VAN MENIERE IN BEELD GEBRACHT

      Op een forum voor doven en slechthorenden vond ik dit:

      Naar de ziekte van Ménière is en wordt nog steeds uitgebreid onderzoek gedaan. De precieze oorzaak van de ziekte is echter nog steeds niet bekend. Er wordt vanuit gegaan dat er een ophoping van de endolymfe vloeistof in het scala media plaatsvindt (in de onderstaande animatie blauw gekleurd). Door de ophoping kan de druk op het membraan van Reissner te groot worden en kan dit membraan scheuren.
      De druk op het membraan van Reissner veroorzaakt waarschijnlijk het drukgevoel waarover patiënten klagen. Door het scheuren van het membraan kunnen de endolymfe vloeistof in het scala media en de perilymfe vloeistof (in de animatie oranje gekleurd) die zich in het scala vestibuli bevindt, zich vermengen. Dit kan een Ménière aanval veroorzaken.
      Waarom er een overproductie plaatsvindt van de endolymfe vloeistof is nog steeds niet bekend.

      Afbeelding

      Ondanks jaren van uitgebreid onderzoek, is nog steeds niet bekend wat nu de precieze oorzaak van de ziekte is. Waarschijnlijk is sprake van ophoping (hydrops) van endolymfe, de vloeistof die zich in de binnenste ruimte van het slakkenhuis bevindt. Een scheurtje in de dunne wand tussen deze (endolymfatische) ruimte en de ruimte erom heen, (gevuld met de vloeistof perilymfe), leidt tot vermenging van deze vloeistoffen en kan een aanval geven.
      De oorzaak van deze hydrops is nog onbekend. Er wordt op dit moment veel onderzoek naar de ziekte van Ménière gedaan.

      Heeft deze info je geholpen?
      Help deze verspreiden via 
      deze én deze internetgroepen!

      22:22 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: informatie, oorzaken, duizeligheid, meniere, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      08-12-08

      BPPV IS MENIERE NIET

      Een blogbezoeker vroeg me of mijn canal plugging operatie ook een optie is voor Menière-patiënten. OPGEPAST, onze problemen lijken op elkaar en toch verschilt BPPV van Menière! Oorzaak van duizeligheid bij BPPV-patiënten is het loskomen van kristalletjes in de utriculus, een onderdeel van het evenwichtsorgaan. Dat probleem is in veel gevallen vrij eenvoudig te behandelen door de patiënt op een bepaalde manier te manoeuvreren, net zo lang tot de kristalletjes opnieuw hun oorspronkelijke plaats innemen: meest toegepast zijn het bevrijdingsmanoeuvre volgens Sémont en het bevrijdingsmanoeuvre volgens Epley. Verder wordt ook de vestibulaire habituatietherapie (Brandt-Daroff oefening) voorgeschreven. Alleen wanneer een patiënt hiermee niet is geholpen of te regelmatig hervalt, wordt er geopteerd voor een canal plugging operatie: het meest gevoelige kanaaltje wordt dan toegeplugd zodat de kristallen daar niet meer verzeild kunnen geraken en je systeem in de war brengen. Menière-patiënten lijken op het eerste zicht op BPPV patiënten maar eigenlijk gebeurt er iets heel anders. De meest gangbare theorie gaat ervan uit dat de druk van het vocht in dit compartiment bij Menière patiënten te hoog is en dat af en toe de wand daardoor scheurt. Dit laatste zou dan een acute aanval geven als resultaat (die op het eerste gezicht lijkt op de aanvallen van BPPV). De gescheurde wand zou vervolgens terug helen, waarna de drukopbouw opnieuw kan beginnen. De oorzaak van de verhoogde druk is onbekend. Anders dan bij BPPV heb je hier ook last van oorsuizingen en gehoorverlies, eerst tijdelijk gedurende de aanvallen, maar vervolgens soms blijvend. De behandeling van deze patiënten verschilt bijgevolg van die van BPPV patiënten. Vaak worden pilletjes gegeven (die bij BPPV bijvoorbeeld niet helpen maar wel bij Menière). Voor de rest komt men vaak Gentamycine injecties tegen en ook het doorknippen van de evenwichtzenuw (zie mijn stukje "Happy end voor Wim"). ...En dan nog een woordje uitleg over de operatie die ik onderging. De canal plugging operatie is een delicate operatie waarbij men door je rotsbeen moet, omdat het evenwichtsorgaan daarin zit ingekapseld en bovendien minuscuul klein is. Maar de slaagkansen van deze operatie zijn anderzijds zeer hoog. Een dikke 95% is hiermee geholpen en slechts 1 à 3 % lijdt nadien aan (deels of volledig) gehoorverlies aan de geopereerde kant (dat kan als de gehoorzenuw wordt geraakt of door infectie, maar de kans blijft zeer klein). Toch wordt de operatie niet vaak uitgevoerd. Veel patiënten zijn vaak voldoende geholpen met het bevrijdingsmanoeuver en wat habituatieoefeningen achteraf. Zo'n aanval van BPPV overkomt een heel deel van de patiënten namelijk niet meer dan 1 keer per jaar . In dat geval zal men je zo'n operatie vast en zeker niet voorstellen. Om een idee te geven: in het UZA ondergaan momenteel een 2-tal patiënten per jaar deze canal plugging. ... Ik heb er zelf om gevraagd. Nooit heeft iemand mij dit voorgesteld , behalve mijn kine dan, die gehoord had dat er zoiets bestond. Ik ben op zoek gegaan naar de info, omdat ik te vaak klachten had, en de kwaal zowat de allures kreeg van een tikkende tijdbom... (steeds vaker aanvallen, altijd die vraag "wanneer gaat het weer gebeuren?", de achterdocht, autorijden met kids, zo kon dat niet verder). Maar eens ik om info vroeg, heeft men mij wel snel geholpen. De operatie onderging ik op 31/10. We zijn nu bijna 6 weken verder. Ik werd niet meer ziek. Mijn gehoor is na een tijdelijke gedeeltelijke uitval rechts bijna volledig hersteld. Ik heb enkel nog een rare sensatie soms, maar dat komt omdat dat ding van mij door die plug wat geherprogrameerd is. Maar ik functionneer volkomen normaal. De achterdocht is een andere zaak, dat zit op den duur ingebakken bij een BPPV patiënt, dat vertrouwen winnen wordt een werk van maanden. Maar dat probleem situeert zich vooral in lig en hindert je dagelijkse leven niet. En dat is ook een kwestie van training met mijn nieuwe systeem. Zo, dat is het in een notendop. Ik kan je alleen maar dit aanraden op basis van mijn ervaring gedurende al die jaren: Belangrijkste is eerst een sluitende diagnose te bekomen. Dat gebeurt best via een gespecialiseerd centrum met de beste apparatuur om je evenwicht te testen. Vaak loopt het in sommige ziekenhuizen, bij gebrek hieraan, in dit stadium verkeerd. Zo komt men tot verkeerde conclusies en gaat men verkeerd behandelen. En dat willen wij niet he. Lees goed alle info omtrent de diverse ziektebeelden en check of de karakteristieken wel degelijk kloppen met jouw diagnose. zo heb ik zelf ook ontdekt dat ik geen Menière had (zoals mijn vorige dokters beweerden) en eerder paste in het hokje "BPPV". Heb je geen 100% zekerheid rond je diagnose? Vind je dat er iets niet klopt met de opgegeven symptomen? Dan kan een tweede opinie zeker geen kwaad. Want de kennis rond ons evenwichtsysteem is duidelijk ook onder de dokters nog niet breed gezaaid. Eens je zekerheid hebt, focus je dan op de diverse opties qua behandeling van jouw kwaal, en overweeg de voor- en nadelen. Er zijn heel wat links naar interessante sites die je hierbij kunnen helpen. Wees wel kritisch omtrent de info die je vindt op internet. Blogs zoals de mijne en forums: leuk dat we niet alleen zijn met onze kwaal, maar naast die steun...de meest juiste info haal je uit medische bron. Hoewel je ook daar soms tegenspraak zal vinden... Maar hoe beter geïnformeerd je naar je dokter stapt, hoe makkelijker je gericht om uitleg kan vragen. Je dokter zal voelen dat je geïnformeerd bent en zal zijn/haar niveau aan info geven wel gauw aanpassen aan de patiënt die voor hem zit. Je zal zien! (of zoals Nana zegt: "Mondig zijn, dat is een eerste vereiste als je iets mankeert. Dokter walsen gewoon over je heen als je het niet bent." ) Veel geluk!

      Heeft deze info je geholpen?
      Help deze verspreiden via 
      deze én deze internetgroepen!

      Voor info omtrent BPPV operaties: klik hier.

      10:12 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (4) | Tags: informatie, meniere, bppv, canal plugging, duizeligheid, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      27-11-08

      Happy end voor Wim

      Wim zit op het Menière forum. Een Menière-patiënt. Een hele tijd terug had hij heel goed nieuws. "Na 16 gentamycine injecties en een uitzichtloos bestaan heb ik eindelijk mijn evenwichtszenuw door laten durven snijden. Hoewel de eerste maanden moeizaam gingen gaat het de laatste tijd ongelooflijk goed. Ik ben weer tot veel leuke dingen in staat. Rij weer auto, heb weer overal zin in. Ga aanstaande week 5 dagen elke dag 20km langs de Reinsteig wandelen kortom ik heb mijn leven weer terug. Zou het iedereen met Menière wel willen vertellen. Als je er vanaf wil is dit je kans. Heb het zelf jaren niet gedurfd, was banger voor de operatie dan voor wat ook. Na 14 jaar heb ik opnieuw de zeven dorpen tocht van 50km in Oud Vossemeer kunnen wandelen. Wie kan dat met prismabril, calium dieet, bethahistiene of wat dan ook? Vind het zelf ook wonderlijk. Had ik die operatie maar eerder gedurfd." Dat was zijn berichtje van afgelopen zomer. Het verrast mij, want ook over het doorknippen van de evenwichtszenuw had ik zo mijn twijfels. En hoe is het nu, enkele maanden later, met hem gesteld? "Het is een jaar geleden dat het bij mij is gebeurd en ben er ontzettend blij mee. Mijn leven is weer net zo veranderd als toen ik het kreeg, maar nu in positieve zin. Ik werk weer volledig en heb laatst nog gevlogen. Een ronreis door Israel. Toch een vermoeiende vakantie. Had werkelijk niet gedacht dit ooit nog te kunnen. Had ik dit maar eerder gedurfd, want de jaren die ik heb verspeeld keren niet meer terug. Het gaat niet vanzelf hoor de eerste maanden waren niet makkelijk. Het heeft lange tijd nodig maar het is het zeker waard. " Bedankt Wim dat ik je mocht vermelden.

      21:15 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (1) | Tags: informatie, meniere | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      04-11-08

      ONGEVAARLIJK MAAR VERRADERLIJK

      Benigne Paroxysmale Positie Vertigo (BPPV), da's een erg storende vorm van draaierigheid die optreedt tijdens bepaalde bewegingen. Benigne betekent ‘goedaardig/ongevaarlijk’ en paroxismale staat voor ‘in aanvallen optredend’. Indien bij de diagnose BPPD is gesteld dan heb je dus te maken met een in aanvallen optredende, positieafhankelijke, ongevaarlijke duizeligheid. Anders dan bij de Ziekte van Meunière bijvoorbeeld, of dan bij een ontsteking van je evenwichtszenuw, of dan bij verkeerd functioneren van je hersenen of wat dan ook. Nee, oorzaak hier is simpelweg het loskomen van kristalletjes in de utriculus, een onderdeel van het evenwichtsorgaan. Banaler kan het niet. Om mijn kwaal nog beter te vatten, krijg ik meteen het effect visueel voorgeschoteld aan de hand van zo’n kristallen bol met sneeuwvlokjes. Iedereen heeft dat als kind wel op zijn schap gehad.

      Heeft deze info je geholpen?
      Help deze verspreiden via 
      deze én deze internetgroepen!

      21:47 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: bppv, diagnose, meniere, oorkristallen | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      Een lang verhaal

      dizzy me copy 2Drie tot 5% van de bevolking heeft geregeld last van duizeligheid. Niet levensbedreigend, maar het vermindert aanzienlijk de levenskwaliteit. Sommige vormen van duizeligheid komen plots op, zijn zeer intens en duren enkele uren om nadien terug te verdwijnen. In zo’n toestand durf je nauwelijks het huis uit te gaan, met de auto rijden of gaan winkelen. Krijg dit maar eens verklaard; er zijn zoveel oorzaken mogelijk voor duizeligheid. Ik kan er van meespreken; ik ben ze één voor één afgegaan…

      web statistics

      21:34 Gepost door dizzyme in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Tags: meniere, evenwicht, duizeligheid, bppv | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print