22-01-12

Welkom in de VLAAMSE dizzylounge

Omdat jullie met zijn allen blijven vragen
en ik - intussen al dik 3 jaar genezen verklaard - niet meer vaak blog...
heb ik een grandioos voorstel!

 

Wie ziektegerelateerde reacties of vragen heeft:

  • Liefst als commentaar op de blog; dat kan ook anoniem.
  • Ik reageer met een nieuwe commentaar op je vraag.

Zo profiteert iedereen mee als er eens wat interessante info te rapen valt!

Tenslotte is het de bedoeling die info met zoveel mogelijk lotgenoten te delen, en niet in een one-to-one gesprek.
Beschouw de blog voortaan als een VLAAMSE Dizzylounge, waar over en 't weer gepraat wordt over 'dizzy zijn'.
Je kan trouwens perfect de meest recente reacties volgen via mijn rechterkolom. Zo mis je niets.

 

Wie kost wat kost zijn - niet met de ziekte te maken - koetjes en kalfjes bij me kwijt wil:

  • kan dat dan nog altijd in een privébericht.
  • ik probeer dan wel te reageren.

 

En jawel, ik leef nog. Gelukkig nieuwjaar BTW.

16:08 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

13-06-11

Als je wereld plots op zijn kop wordt gezet.

Hoe lang is het geleden dat ik nog iets postte? Twee maanden. Exact twee maanden. Te lang. Maar wat wil je? Ik ben van mijn kwaal verlost. Vanmorgen nog zat ik wel plots met dat idee dat het stilaan tijd werd om nog eens een update te posten. Maar bon, geen tijd. Het hele weekend was het vliegen van het ene evenement naar het andere. Ik ben nu goedzak geworden voor andere idealen, en heb mijn werkterrein verlegd van dizzyness naar ecogedoe: de idealen van vzwDORP. En de maanden vliegen voorbij; in oktober ben ik al 3 jaar dizzyvrij (zoek op deze blog op de tags 'canal plugging' om te weten hoe ik genezen werd)!!!! Dus voor mij wordt 'praten over dizzy zijn' stilaan vijgen na pasen. Vroeger was 'het' ongewild een stuk van mijn persoonlijkheid. Maar nu ... nee, vergeten doe je zoiets niet, 15 jaar van je leven. Maar ik heb vandaag wel wat anders te doen, zoals mijn schade inhalen en 200% leven ... tot je zo'n berichtje als hieronder (sorry, blijft anoniem!) in je mailbox krijgt en op feedjit merkt dat dagelijks nog zo'n 100 man het internet afschuimt op zoek naar info omtrent evenwichtsstoornissen ... ZUCHT. Is er eigenlijk al iets veranderd???? Ergens blijft het me toch achtervolgen en af en toe besef ik met schaamrood op de wangen dat ik deze blog op zijn minst wat levend moet houden, al heb ikzelf niks, maar dan ook niks meer te vertellen. Alleen dat ik ervan af ben, en dat ook jullie de moed niet mogen opgeven. Blijf zoeken tot de juiste dokter je kan helpen!

De anonieme getuigenis:

"9 maanden geleden begon duizeligheid op vakantie in Zwitserland. Kan niet met kinderen leuke afspraken maken, want ik weet niet wat de dag brengt. Kan niet langer dan 10 minuten lopen, heel onzeker op benen heel duizelig. Kan niet fietsen, kan niet autorijden, afspraken met mensen maken kan niet want moet telkens de afspraak afbellen. Naar verjaardagen gaan lukt 9 van de 10 keer niet. Op vakantie gaan durf ik niet bang om daar me daar zo slecht te voelen. Het veranderen van positie wekt duizeligheid op. Opstaan, hoofd draaien, iets pakken etc. wekt duizeligheid op. Totaal geen energie meer en lig al om 9uur in bed. Compleet op!! Klachten houden nu al 9 maanden aan , geen verschil in duizeligheid nog steeds even heftig Duizeligheid is hele dag door Heftige duizeligheid met gevolg pijn in oogkas. Heftige druk op hoofd het gevoel dat je hoofd ontploft (zijn afgenomen na gebruik van flunarizine) Oorsuizingen (zijn afgenomen na gebruik van flunarizine) Verkrampte kaak Alle pijn zit rechts Zenuwpijn Acties ondernomen Bezoek aan huisarts, advies ga op bed liggen, daarna alsnog naar ziekenhuis diaconesse gestuurt in leiden, wachttijd was 6 weken dus zelf actie ondernomen door naar prescan Duitsland te gaan Bij oogarts geweest in Utrecht. De specialist kon niks vinden Naar chiropracter gegaan geen resultaat Atlas profylax gegaan geen resultaat Osteopaat gegaan geen resultaat Physiotherapeut gegaan geen resultaat Dr claes tests gedaan, evenwichtstest, mri scan, vloeistof in oor gespoten, geluidstest, zenuwtest, warm water koud water etc. Medicijnen gehad Cinizarinne geen resultaat Bethahistine geen resultaat Verthigoheel geen resultaat Flunarizine helpt druk van hoofd afhalen en dempt oorsuizingen maar duizeligheid blijft Geen cafeïne geen alcohol meer voor 9 maanden Ben 30 jaar oud, en hoop niet dat dit de rest van mijn leven moet blijven. Is moeilijk uit te leggen aan vrienden. Aan de buitenkant zie ik er normaal uit maar van binnen ga ik kapot. Iedere dag is er een. Ben altijd blij als ik weer in mij bed kan liggen. 4 juli afspraak bij dr. Van der Heyning".

Een boterham hè. Zooo herkenbaar. En veel te jong.
Allemaal duimen dat ook deze persoon een antwoord vindt.

 

19:56 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: getuigenis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

02-11-10

DIZZY ME OP DE BALANS

 het laatste nieuws verkleind.jpeg
verschenen in: Het Laatste Nieuws, donderdag 28/10, editie Pajottenland - De Ring, p 22

Het boek ruikt goed.
Het boek oogt mooi.
Het boek weegt door.
Maar leest het ook goed??

Het woord is aan jou.
Via Google books kan je nu ook een recensie schrijven over Dizzy me.

Ga vooral je gang via deze link!046.JPG

17:41 Gepost door dizzyme in Actualiteit, gezondheid | Permalink | Commentaren (1) | Tags: dizzy me, dizzy me boek | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

19-06-10

Hi collega!

Op de blog avalonluna vond ik een getuigenis van iemand die lijdt aan tinnitus en hyperacusis. Zeker het lezen waard! Ik leg de link naar deze blog in mijn rechterkolom!!!

14:18 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: oorsuizen | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

13-06-10

EEN STUKJE UIT MIJN KWALEN ABC

Een boek met oa een medisch luik omtrent evenwichtstoornissen. Hoe ben ik daar toe gekomen? Ik ben tenslotte een leek, of mag ik mezelf als ervaringsdeskundige bestempelen? Eerst en vooral heb ik het meegemaakt. Ik heb er jaren mee geleefd. Na een succesvolle behandeling heb ik me vastgebeten in de materie en heb ik zowat alles gelezen wat ik er maar over kon vinden. Tenminste, wat beschikbaar was voor een leek. En zo ben ik beginnen bloggen, schrijven, herverwoorden, heb ik foute kemels geschoten en werd ik tenslotte - gelukkig - aan de oren getrokken door de man die me begeleidt in het schrijven van het Dizzyme boek dat weldra verschijnt: Floris Wuyts. Ik hoop dat ik deze zware materie voor jullie, leken, dus wat lichter verteerbaar zal hebben gemaakt!

Nog een kwaaltje uit mijn kwalen ABC dat totnogtoe niet werd vermeld: LABYRINTTRAUMA (posttraumatische BPPV)

Na een stomp hoofdtrauma - een val, een slag tegen het hoofd... - of na een whiplash kan men te maken krijgen met BPPV, dat zich meestal enkele dagen tot weken na het oplopen van het letsel manifesteert. Men denkt dat dit het gevolg is van degeneratie van de otolietorganen als gevolg van de beschadiging die men opliep aan het labyrint ten gevolge van de harde klap - verscheuring van de binnenstructuren, bloeding.... - en dat zou op zijn beurt het losraken en samenklonteren van de otoconia veroorzaken. Dit zou ook de frequent gerapporteerde disbalans kunnen verklaren zonder houdingsafhankelijke component, door een relatief eenzijdige funtievermindering van één van de otolietorganen. Dit fenomeen wordt ook posttraumatische otolietduizeligheid genoemd. De diagnose en behandeling van posttraumatische BPPV gebeurt via de Dix-Hallpike en Epley manoeuvres. Andere symptomen die de patiënt vertoont na een stomp hoofdtrauma zijn perceptief gehoorverlies van hoge tonen. Dit wordt toegeschreven aan microscopische bloedingen in het labyrint; men kan dit vaststellen via MRI.

12:41 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: informatie, bppv | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

01-06-10

"DOE DE VIBRATOR"

 

Dit hulpmiddeltje had ik totnogtoe voor mezelf gehouden ;-)
... de vibrator!

Ik heb er  1 keertje iets over losgelaten, maar  ben er daarna nooit meer dieper op in gegaan... tot ik gisteren een mailtje kreeg van een lotgenote (ik zal haar naam niet noemen om haar niet in verlegenheid te brengen), wat me er aan herinnert dat deze tip eigenlijk wel goud waard is... en we mogen toch eens lachen he...

Je weet wel, die manoeuvres om je oorkristallen weer naar de juiste plaats te geleiden. Hoe kan dat beter dan met een trillende vibrator? Achter je oor geplaatst weliswaar. En zo komen die kristallen veel makkelijker te bewegen. Ik had hem eigenlijk wel graag gekocht, maar heb hem nooit gekregen. Dit speeltje heb ik gemist...

Dus genieten we maar van het verhaal van onze lotgenote.
Dit is wat ze vertelt:

"Nu zal ik opnieuw de maand juni elke week de oefeningen moeten doen maar nu met een vibrator ;-). Ja je leest het goed. Ik ben er dus vandaag eentje gaan halen in een seksshop en om te weten dat het eentje was die ik zocht, moest ik uitleg vragen ;-). Gelukkig toonde deze vrouw veel begrip voor de situatie en kreeg ik de nodige uitleg. Ik moest dus zeker geen hebben die veel lawaai maakte en ook glad was zonder glijmiddel ;-). We hebben de hele terug weg gelachen over de situatie en het gedacht dat ik mijn kristallen zal verplaatsen met een vibrator volgende maand :-)."

Pietzak!
Allez, toch een beetje :-).

... en toch zou dat boek pas af zijn met een hoofdstuk "getuigenissen over sex met evenwichtstoornissen"... maar ja, daarvoor moet ik wel eerst een paar getuigenissen hebben he... (wel... de eerste schoorvoetende probeersels vind je terug onder de reacties op dit postje, maar daar bleef het dan ook bij... en zal ik maar meteen met schaamrood op de wangen toegeven dat er zelfs een piepklein stukje bedrog mee gemoeid is... het enige, echt, ik zweer het, enkel en alleen om jullie aan te moedigen... de bedprinses, dat ben IKSchamen... na! nu weten jullie het...)


11:06 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: sex, getuigenis, hulpmiddelen | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

29-05-10

EEN TITEL HEB IK NIET HIERVOOR ...

Geen grapjes en geen lessen deze week.
Alleen even stil staan bij een pracht van een kindje dat de strijd heeft verloren.
Levenslustig vechtertje dat ik anderhalf jaar van op een afstand heb bewonderd.

18:34 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

20-05-10

ZOT ZOTTER ZOTST

Je gelooft het nooit...

Een I-phone application die artsen kunnen downloaden voor assistentie bij het gebruik van de dizzyfix. Om even je geheugen op te frissen... de dizzyfix is al een even zotte uitvinding, echt op zijn Amerikaans, die je, wat had je gedacht, op je base ball pet kan bevestigen, om het epley-manoeuvre "efficiënter" uit te voeren.

300px-Dizzyfix

Nu, maak je geen illusies, niet bestemd voor self-service...
Of dacht je je hieraan te wagen?

16:28 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: hulpmiddelen | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

19-05-10

EEN BANDJE OM DE POLS

Deze tip komt recht van Herman. Herman is een lotgenoot en heeft maanden lang gekampt met hevige aanvallen van duizeligheid en aanhoudend gebraak. Zijn dochter bracht hem een reliëfband mee uit Amerika. Het is geen medicijn en ziet er eerder uit als een polshorloge. Je doet hem om de pols, waarop de reliëfband via een milde elektrische stimulatie van de armzenuw signalen stuurt naar de hersenen. Deze zorgen er voor dat de maag(contractie) kalmeert. En zo voorkom je dat ellendige braken. Het werkt al vanaf de eerste minuten. Goed dus voor zeeziekte, wagenziekte, en bijwerkingen van evenwichtstoornissen of misselijkheid bij zwangerschap of na een operatieve ingreep. Let wel dat je dit niet gebruikt zonder eerst een diagnose te hebben en dus de oorzaak van het braken te kennen. Herman heeft zich hier dus een tijdje mee beholpen, tot hij uiteindelijk een verlossende gentamycine injectie kreeg. Zijn toestand is nu stukken beter.

Check it via www.reliefband.com.

19:55 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: hulpmiddelen | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

17-05-10

LES 1

Ik krijg soms verontrustende mailtjes binnen... van mensen die al enkele jaren sukkelen en naar een dokter gaan, voor wie de aandoening van hun patiënt hen totaal onbekend is... of erger nog... van mensen die bij hoog en laag beweren dat hun "hersen"kristallen gaan schuiven zijn... zo zegt de dokter.  

Dus vandaag een ondeugend knipoogje naar alle goed bedoelende dokters die voor het eerst zo'n "geval" over de vloer krijgen en met de handen in het haar gaan googelen naar rare fenomenen als duizeligheid en vertigo:

Les 1 voor dokters: nu in mijn rechterkolom... Binnenkort is er een boek.

19:54 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (2) | Tags: doktersbezoek | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

11-05-10

DR KINGMA (NL) OVER HET EVENWICHTSCORSET

Een kunstmatig evenwichtsorgaan, een soort corset om het middel met sensoren die de drager letterlijk op het rechte pad houden. Dat was dinsdag 9 maart 2010 het medisch item in het tv-programma Goeiemiddag Limburg van L1 Nederland).

Prof. dr. Herman Kingma (Academisch Ziekenhuis Maastricht) legde uit hoe het werkt, en Joop Doornkamp vertelde het verhaal vanuit de beleving van de patiënt.

Bekijk het filmpje of check deze link:

http://link.brightcove.com/services/player/bcpid447672680... 

13:41 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (2) | Tags: duizeligheid | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

09-05-10

SCHOKBESTENDIG

Weer een stapje verder.

699 sepia klein

18:43 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: herstel, genezen, canal plugging | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

08-05-10

OP EN NEER...

Amai, wat een verschil... ikke, 18 maanden na de canal plugging operatie:

trampoline 1

trampoline 2

trampoline 3

10:06 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (1) | Tags: herstel, genezen, canal plugging | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

07-05-10

IK LEEF OPNIEUW

En hoe zou het eigenlijk met Marie-Thérèse zijn, ...
10 maanden na haar canal plugging operatie?

Ik heb 15 jaar BPPV gehad. Na de eerste aanval is het anderhalf jaar rustig gebleven... maar dan... quasi elke maand had ik er van. Ik werd lange tijd in Hasselt behandeld, maar daar wisten ze niets af van een operatie. Heel vreemd. Drie jaar geleden stierf mijn man. Ik was alleen en heel vaak ziek. Echt een rotleven heb ik gehad... tot in naar Antwerpen ging. Daar kwam snel de suggestie dat een canal plugging redding kon bieden. Ik had er zo erg van... Op de lange duur zat ik alle 14 dagen tot zelfs wekelijks bij de dokter. Hoe is het mogelijk dat mijn hoofd dit zo lang heeft volgehouden? Jaren heb ik in angst geleefd, heb ik de nekspieren gespannen en een slechte slaaphouding aangenomen. Zo misselijk was ik, dat het er langs onder en boven uit kwam. Vorige zomer onderging ik de ingreep. Ik herstelde snel. Hout vasthouden he... Ergens geloof ik het nog niet 100%. Enkel mijn nekspieren worden nu nog behandeld. Iedereen rondom mij vindt me stukken levenslustiger. Ik kan terug gaan dansen, ronddraaien, ik kan me bukken. Ik leef opnieuw. Zopas heb ik nog maar net opnieuw de Wals aangedurfd. Ik heb me rot geamuseerd! Ik heb eindelijk het rouwproces om mijn man kunnen aanvatten. Mijn gezondheid gaat er in het algemeen op vooruit. Vrienden laten me niet meer gerust.

Ik kom tijd tekort!

Marie-Thérèse

 

09:03 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: getuigenis, bppv, canal plugging | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

06-05-10

PAT: "DAT HET GEEN SPOOK IN MIJN HOOFD WAS..."

Vandaag  is het de beurt aan Pat, om haar verhaal te doen:

“Bijna 4 jaar terug is het spelletje begonnen. Vermoeidheid, stress, dat zal wel de oorzaak zijn. Keer op keer kon ik me herpakken, tot het mij goed te pakken kreeg. De onzichtbare dooddoener. Hoewel onzichtbaar voor de mensen die je niet goed kennen, want je aangezicht spreekt boekdelen.

Het ergste vind ik het opbotsen tegen de maatschappij.  Een beetje duizelig, het is geen kanker hé! Ja, heel juist, maar de duizeligheid is van die aard dat hij onmenselijk te noemen is. Vaak flitste het door mijn hoofd. Kan en wil ik nog zo verder? Is dat mijn toekomst? Gelukkig zijn er terug goeie momenten. Die helpen mij om telkens te herpakken. Dankzij de alertheid van huisarts/ kinesiste en enkele specialisten ter zake van het AZ Aalst en het UZA heb ik het geluk dat ze redelijk vroeg de diagnose hebben kunnen stellen.

Aangepaste levensstijl, medicatie en aanvaarding van de diagnose is alles wat mij nog rest om terug met volle moed het leven aante gaan. Maar realisme  gebiedt mij te beseffen dat het met vallen en opstaan zal zijn! Maar zo geraak je ook aan de eindmeet, niet?

Tania, bedankt voor de blog. Het was voor mij een ongelofelijke duw in de rug om verder te kunnen. Te weten dat het geen spook in mijn hoofd was, of tussen mijn twee oren zat. Er was echt iets mis.”

Pat

 

 

 

19:00 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: getuigenis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

27-04-10

PETRA AAN HET WOORD

Dit is het verhaal van Petra.
Anders weer, maar ook over draaiduizeligheid en hoe zij dit heeft ervaren:

Ik ben Petra, een 40 jarige alleenstaande sportieve vrouw, die van nature met veel plezier en actief in het leven staat. Ik werkte tot voor kort in het onderwijs, erg leuk en boeiend. Hobby's: fietsen, zwemmen, lezen, wandelen in de natuur en langs het strand, zingen, met neefjes en nichtjes ravotten, theaterbezoek, winkelen met vriendin, verre reizen maken, nichtjes vaak te logeren, koken, creatief bezig zijn, ed.

Maar op 12 februari 2008 liep het grondig fout. Mijn wereld begon rond te draaien na een verkeerde beweging met mijn hoofd naar achteren te bewegen, bij het uitvoeren van Pilates oefeningen. Ik had wel een zekere voorgeschiedenis: in augustus 2001 had ik een whiplash opgelopen met een gebroken stuit na een harde val achterover. In 2004 pas ben ik van mijn stuit hersteld; geopereerd. Van de whiplash heb ik 16 maanden last gehad.

Na die aanval tijdens die Pilates oefeningen heb de eerste 10 weken lang 24 uur per dag in een draaimolen gelegen; daar word je knettergek van in je hoofd en heel angstig. Ik dacht dat ik een tumor of iets dergelijke in mijn  hoofd had. En ik kreeg een angststoornis door de heftige draaiduizeligheid. Ik heb er bij gelegen als een vrouw van 90 jaar. Ik ben in april 2008 zelfs suicidaal geweest van de draaiduizeligheid en op de PAAZ opgenomen. Verkeerde arts die mij alleen maar lorazepam gaf.

Van februari 2008 tot augustus 2008 heb ik haast geen contact kunnen maken met anderen, zo slecht was ik eraan toe. Ik durfde mijn flat haast niet uit; zo angstig. Helemaal in mezelf gekeerd van de angst en proberen te overleven. Hoe kun je na 1 verkeerde beweging met sport met je hoofd te ver naar achteren zo knetterdol draaierig worden. Ik woon alleen en dat viel mij erg zwaar. De eerste 10 maanden heb ik niet geslapen, zo kotsmisselijk was ik. Ik viel letterlijk om. Heb ook maandenlang merendeel op bed gelegen. De periodes dat ik het niet had geprobeerd te werken; maar ik was zo uitgeput. Haast geen energie voor mezelf. Ik kon geen meerdere prikkels verdragen; liep op mijn werk met oordoppen in.

Diagnose: postwhiplash en dan de psychische klachten in april 2008. Omdat ik in 2001 ook een whiplash had gehad, dacht de dokter dit. Ik kreeg 18 weken lang whiplashtraining; van september 2008 tot februari 2009. Draaiduizeligheid aan de rechterkant bleef met draaien in bed; voorover bukken en omhoog kijken.  

In februari 2009 ben ik bij een neuroloog geweest. Heb zelfs nog een scan gehad. De klachten bleven te lang aanhouden. Er kwam niets uit de scan; dat dacht ik al. Neuroloog zei alleen dat ik klachten zou blijven houden en dat dit nog wel langere tijd kon gaan duren.

In april 2009 heb ik op advies van de arboarts in Assen een neuropsychologisch onderzoek gehad in verband met eventuele beperkingen tav mijn werk. In 2 dagen moest ik wel 60 testen doen. Ik lag weer uitgeteld op bed. Uitslag: geen whiplash 1ste of 2de graad... Het zou wel eens BPPD kunnen zijn; dit stond tussen haakjes. Verder werd mij hier niets over gezegd.

In mei 2009 ging het weer slecht met me; ziek, antibiotica en 2 weken lang bijna 24 uur per dag plat. Enorm uitgeput na alles. In Juni 2009 heb ik weer wat gewerkt en geholpen met de verhuizing op school; dat ging redelijk.

In mijn zomervakantie van 2009 dacht ik bij te tanken tot ik op mijn rug ging zwemmen. Binnen een halve minuut begon de draaimolen opnieuw. Toen heb ik na 5 weken het duizeligheidscentrum in Apeldoorn gebeld op 10 augustus. En op 17 augustus 2009 heb ik de Epley manoeuvre gehad; een driedubbele kermisattractie. Het VNG-onderzoek. Er was een rotatoire nystagmus te zien aan de rechterkant. Ik ben in totaal 3 keer gekanteld; toen doofde de nystagmus uit.

In het duizeligheidscentrum in Apeldoorn werd ik dan op 17 augustus 2009 behandeld met de Epley manoeuvre. Daarna 1 week half rechtop geslapen. De KNF-laborant vertelde mij dat het posttraumatisch is geweest, wat ik heb gehad. Ik krijg nu traumabegeleidingsgesprekken in het ziekenhuis.

Nu begrijp ik het pas. De werking van het evenwichtsorgaan. Steeds terugkerende BPPD aanvallen zorgden ervoor dat ik plat lag.

Onlangs sprak ik een vriendin aan de telefoon, die wel schrok van wat ik vertelde. Ze heeft het nooit begrepen hoe erg ik eraan toe was. Ze zag als ze af en toe bij me was wel dat ik plat lag en uitgeteld; maar aan de buitenkant was niets te zien. Ik zag het zelf wel en mijn familie ook... die rare blik in mijn ogen en de uitputting keer op keer. Ik liet het anderen niet zo merken. Ik moest door.

Ook herkenbaar dat je trucjes gaat bedenken. In de winkel met boodschappen doen verder naar achteren staan om niet omhoog te hoeven kijken; want dan begon die draaimolen weer. Bij de kassa kotsmisselijk en me vasthouden om nog thuis te kunnen komen en vervolgens uitgeput heel stil op bed liggen. Douchen was een ramp; ik viel bijna om. Fietsen tegen de stoeprand aan. Naar rechts kijken met oversteken een ramp. In mijn tuinstoel naar achteren liggen was een draaimolen. Vooroverbukken om iets uit de koelkast te pakken; weer dizzy. Vaak oordoppen in als er drukte om me heen was, anders werd ik knetterdol in mijn hoofd. Een zeer eenzame tijd; die ik nu een plek ga geven.

Ik ben nu 8 maanden verder na het Epley manoeuvre; maar de angst in bed met draaien naar rechts heb ik nog steeds. En ontzettend moe met vlagen; dat merk ik nu pas. Het is een zwart gat uit mijn leven; weinig steun van mensen om me heen gehad. Mijn baan ben ik kwijt…zij begrepen het niet. 

Ik heb me een aantal maanden geleden een verstelbaar bed aangeschaft. Ik lig nu iets hoger. Ik durf niet meer plat te liggen op mijn rug uit angst dat die oorkristallen bij mij weer gaan dansen. Ik moet ook bijtanken merk ik na 26 maanden. Moe en met vlagen uitgeput. Ook een enorme vechter die alles op alles zet om begrip te krijgen. Met die BPPD aanvallen die ik wel 6 keer per jaar 6 weken had was ik uitgeput. Eenzaam overleven van minuut tot minuut, vooral in 2008. Niemand die je begrijpt. Ik leg het ook niet uit; loop er eigenlijk alleen mee rond. Ik heb nog heel veel frustratie en boosheid. Dat uit zich in machteloosheid en huilbuien met vlagen.

Ik durf nu voor het eerst weer met mijn nichtje te schommelen. Zwemmen op mijn rug durf ik niet meer; in de zomer 2009 is het daarmee weer een draaimolen geworden voor de zoveelste keer.

Ineens is je evenwichtsorgaan 360 graden gedraaid. Daarna voelde ik mij thuis de eerste 5 dagen heel slecht. Geleidelijk aan ging het wat beter met me. Mijn griezelblik verdween en ik kon weer meerdere prikkels verdragen. Slapen was een nachtmerrie; ik durfde niet op de rechterkant te liggen. Na 8 dagen moest ik terugkomen bij de KNF-laborant en KNO arts. Posttraumatisch wat ik gehad heb; als ik het weer acuut krijg mag ik bellen en dan kiepen ze me de volgende dag meteen weer achterover.

15:00 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: getuigenis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

16-04-10

VICKY VERTELT

Gisteren kreeg ik een mailtje van Vicky binnen.
Een zeer herkenbare getuigenis...


Hoi

Ik vond het echt fijn om op je blog te botsen - ik heb het niet allemaal gelezen maar waw, wat herkende ik veel. Mijn "lijdensweg" is gelukkig tot nog toe veel korter dan die van jou, respect dat je dit al die jaren hebt volgehouden. Ik geef je even kort mijn verhaal - dan zie je vast punten van herkenning.

Eind 2008 kreeg ik zware evenwichtsstoornissen, de wereld draaide niet, maar schommelde, zoals een schip op zee. Diagnose huisarts: virale labyrinthitis, ik kreeg medicatie en na enkele dagen was ik weer op de been. In april 2009 kreeg ik, tijdens een congres voor het werk, in Leuven, een eerste vertigo aanval. Ik wist niet wat me overkwam. Van 1 moment op het andere zat ik precies op een rollercoaster, de hele wereld draaide als een gek om mij, ik ging tegen een muur aan staan om niet omver te vallen. Toen het draaien stopte was ik nat van het zweet en zat ik te rillen, en kort daarna moest ik ongelooflijk hevig braken. Trillend als een riet nam ik meteen de trein terug richting West-vlaanderen. Huisarts: iets verkeerd gegeten? Even op adem komen en weer vooruit. In juli daarop een nieuwe aanval, ik reed in de auto, jongste dochtertje aan boord. Ik kon aan de kant gaan tot het over was. Maar ik was verlamd van paniek. Het idee dat ik misschien mijn kind had kunnen verongelukken. Thuis ben ik toen door het lint gegaan, hevige huilbuien. Ik durfde niets meer. Diagnose arts: burn-out. Opstarten antidepressiva en therapie. Ook therapie voor hyperventilatie: ik bleek constant te snel te ademen (latente hyperventilatie). En ja, hyperventilatie kan ook leiden tot ... vertigo ... dus... Ik werkte ook veel te hard, het kon wel kloppen allemaal. Dus: de hele zomer batterijen opladen, rusten, beetje bij beetje weer overeind krabbelen, het leek te lukken.

In oktober moest ik een kleine ingreep ondergaan, niets speciaals. Epidurale verdoving. De dag nadien kreeg ik opnieuw een aanval, de week nadien nog verschillende. Paniek terug. Huisarts: bppv? NKO: neen, zeker niet, en ook geen andere NKO-oorzaken. Richting neuroloog, onder de scanner, de hele reutemeteut. Paniek: ik heb een tumor!! Maar gelukkig, neen. Wat nu? Neuroloog: er is iets mis met je linkerevenwicht, maar we weten niet wat. We zoeken, beetje bij beetje door uitsluiting zullen we het wel vinden. Diagnose 1: vestibulaire migraine of migraine sans migraine. Ikke: wat? Migraine? Ik heb echt bijna nooit last van hoofdpijn! Maar dit zou dus mogelijk zijn, volgens de neuro. Opstart inderal, betablokker. De aanvallen ebben weg, ik ga weer aan het werk, alles ok. De stress blijft redelijk onder controle, in februari stop ik met de antidepressiva, maar ik blijf wel bij de lichaamstherapeut en de psy langs gaan. Just in case. Bij elk bezoek aan de lichaamstherapeut blijk ik nog steeds vol stress te zitten.

Maart: ik voel me steeds zo ijl in het hoofd, alsof alles niet vast zit - ik word weer onzeker. Ik ben bang dat een nieuwe aanval zich zal aandienen. Eind maart is het zover, en nu blijf ik constant met dat misselijkheidsgevoel zitten, diarree, geen eetlust, onevenwichtig, doodmoe. Het gaat maar niet over. En daar bovenop komt ook de paniek weer aanzetten. Met onregelmatige maar vrij korte tussenpozen, van enkele dagen tot een week, komen de aanvallen terug. Kort, maar misselijkmakend, en achteraf heb ik geen kracht meer. Ik krijg ook weer last met mijn ademhaling. Ben ik nu echt terug naar af? Ik dacht echt dat ik vooruitgang maakte wat de stress betreft. Wat doe ik toch verkeerd? Heb ik problemen waar ik voor wegloop, die ik ontken, en die dit kunnen teweegbrengen? Aan alles begon ik te twijfelen, hoe ik leef, mijn partner, ...

Maandag belandde ik in het Gentse UZ, in spoed, gewoon omdat de huisarts bang was dat ik zou crashen. Maar opnieuw vond men niet meteen iets. Ik had inmiddels wel via via vernomen dat er in het Heilig Hartziekenhuis in Roeselare een NKO afdeling is die zich specialiseert in evenwichtsproblemen (G. Forton - er is ook een powerpoint van hem over vertigo op het net te vinden, hij geeft les in ... Antwerpen). Daar mocht ik gisteren heen.

Groot was mijn verbazing toen bleek dat hij toch met de diagnose van BPPV aankwam, zij het dan een minder typische vorm, op het laterale kanaaltje in mijn linkerevenwichtsorgaan. En ja, het glazen bolletje met kristallen werd te voorschijn getoverd om een en ander toe te lichten.

Zou het? Ik hoop het zo. Ik moet een vrij eenvoudig maneuver uitvoeren twee maal daags en dit zal me waarschijnlijk van mijn probleem verlossen. Ik hoop zo dat de diagnose klopt. Dan kan ik weer met wat meer vertrouwen vooruit kijken. Voorlopig heb ik dus nog niet opnieuw de antidepressiva opgestart(want dat was aanvankelijk het plan), en probeer ik eerst stap voor stap of de diagnose van Roeselare klopt en of ik met de oefeningen geholpen ben.Voor de zekerheid ga ik wel nog eens op consult terug in UZ (groot evenwichtsonderzoek + neuroloog die in vertigo-migraine is gespecialiseerd) - just in case.

Een dag later is mijn probleem uiteraard nog niet verholpen, maar ik heb wel wat hoop gekregen, en dat is op zijn minst al goed voor de moraal.

Vele groeten!
Vicky

 

14:44 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (2) | Tags: getuigenis, bppv | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

08-04-10

PRETLICHTJES EN KUT-KAMIONS

Ik heb er weer een paar uit. Boeken om inzicht te krijgen in het probleem dat ik gewoon als IK mag benoemen en wat ik er tegen moet doen. Boeken als "Style Statement" en wat mijn eigen stijl in de weg staat om me goed in mijn vel te voelen. Of "Waarom Pinnokio een jongen wil worden", over stress en overbelasting die leiden tot gezondheidsklachten en CVS-ballonnekes zonder fut. De volgende is er eentje over Mindfulness, zodat ik net zoals die journaliste van dat krantenartikel ook eens kan proberen om Mindfulmama te worden in het 'hier en nu'.

Want inzicht is het begin van alles, zegt mijn ventje ook, daarna moet ge 't uiteraard wel doen. Of misschien is gewoon "zijn" ook al genoeg. 

Jaaa.... Nu heb ik door waarom Wuyts me zoveel weken terug niet kon vinden in de cafetaria. Hij vond niemand "die beantwoordde aan mijn profiel", zei hij ... die man was gewoon op zoek naar mijn foto van twee jaar terug. Tja, aan dat profiel beantwoord ik nu niet bepaald. Met verkrampte spieren, doffe oogjes, wallen en een pafferig gezicht, en zo'n 10 kilo extra om mee te sleuren... Allemaal het resultaat van.... ja, ik zat na jaren goed bezig al redelijk ver in mijn roofbouwtactiek, zoals dat Pinokkio boek zo mooi omschrijft. Ik was te veel bezig met doen en tegelijk beleefde ik niks. To be or not to be. Deze boeken roepen je als machine weer tot mens. Pinokkio zijn is ook maar niks.

Ik ben er nog niet. Maar het besef is er al. Dat 1 onozele KUT kamion nog steeds in staat is mijn nek vol stress te jagen bijvoorbeeld. En dat mijn balonneke van zo'n toestanden flink afgelaten is. En dat is grondig mis. Mindful zijn is de boodschap, maar na 40 jaar rondedansjes van overactiviteit is dat een hele opdracht, net als een kindje dat leert stappen. Dit wordt serieus snoeien aan mijn ik-gevoel en werken aan lichaamsbesef. Mijn veeleisend trainen en hoge doelen, omdat ik mezelf zelfs half dood nog wou bewijzen, worden vanaf nu vervangen door doorvoeld bewegen (elke zwembeweging bewust maken ipv baantjes trekken en tellen, en het water voelen, net zoals je de grond voelt bij 'eutonie'-oefeningen, maar dan op mijn manier, en misschien moet ik dat laatste ook wel eens een keer proberen). En ervan genieten, waarom ook niet verdorie?

Ik heb nu een nieuw doel: ik wil mijn pretlichtjes terug!

 

14:52 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (1) | Tags: herstel | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

31-03-10

STUURLOOS EN ZO

Over omgaan met evenwichtstoornissen bij Multiple Sclerose: klik op de afbeelding.

ms en evenwst

17:25 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: info | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

30-03-10

DE REGEL VAN 20

20' stilletjes wakker worden
20' koffie slurpen en bookes doppen
20' bookes, koekjes en drankjes tanken
20' vlechtjes maken en ketjes keuren
20' kruimeltjes vegen
20' tedoeme, nét te laat om uit te wuiven
20' gevecht met lakens en kussenslopen
20' uithijgen en ni meer kunnen
20' mezelf wassen en aankleden
20' en ik mag alweer bekomen
20' yoghurtje lepelen
20' zwemzakje pakken en kleren uit
20' zwemmen
20' zwemzakje pakken en kleren aan
20' zak neer smijten, mailtjes checken
20' eitje bakken
20' verplichte dingetjes doen: zoals kapbeurt zoontjes bestellen of zo
20' lezen en muziekje luisteren
...

Wat een programma. Bijna goed voor 'Man bijt hond'...

14:13 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: herstel | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

24-03-10

DE KEERZIJDE

"Maar mevrouw... u bent gewoon gecrasht...
U hebt enkel leren gas geven, u hebt niet leren remmen.
U komt er wel door, maar reken toch op 4 - 5 maand"

Dat is wat ik te horen krijg.

Ik kom buiten met een hoop papieren, leef- en beweegtips en een voorschrift voor - zelfs!! een - psychiater en kine, die na 40 jaar de taak krijgen dit beestje her op te voeden. Nu het nog keren kan.

Ik zal dus eerlijkheidshalve zeker een blad of 2 aan mijn boek moeten breien:
De keerzijde van mijn succesverhaal (hmhm...): de CRASH.

"Vijftien jaar evenwichtstoornissen, dat is wel 15 jaar stress", zorgvuldig op mijn CD-tje gebrand. Dé installerende factor die samen met de rest van de randfactoren, zoals levensritme en een rijkelijk lichamelijk geheugen aan bevallingen met complicaties en miskramen, enkel nog wachtte op "die ene ongelukkig getimede trigger: mycoplasma, in mijn meest kwetsbare periode: post-operatief". Voeg daar nog een paar onderhoudende factoren aan toe: perfectionisme, negeren van signalen & koppig voortdoen alsof ik 20 klonen heb, en dan nog es maandenlang geen gehoor krijgen als je tenslotte eindelijk zelf aan de alarmbel trekt... En voilà, ze konden mij bijeenvegen. En zo heb ik intussen mijn diepste dal wel gehad.

Misschien moet dit hoofdstuk gewoon deel uitmaken van het hele genezingsproces.  De ingreep op zich en het bannen van evenwichtstoornissen, dat blijft voor mij een geslaagde zaak. Ik kreeg een nieuw leven, ik kan terug vanalles doen. Ik kan me rollen, voorover buigen, omhoog kijken, gaan liggen, fietsen, dansen, alles wat vroeger een risico inhield.  Alleen heb ik me geen rekenschap gegeven van de weerslag die ik nog kon verwachten. Wat niet betekent dat iedereen in een gelijkaardige  situatie dit proces hoeft door te maken. Maar deze bruistablet, die geen grenzen kent, kreeg misschien gewoon een dubbele klop. 

En ik die ook nu weer domweg dacht deftig mijn come-back te hebben ingezet... jawel, gaspedaal gelost maar wel overijverig 6x per week sporten en zwoegen om terug fit te worden, moest dus even slikken toen ik gisteren verdwaasd terug buiten stond. Met mijn papiertjes in de hand. Zo simpel ligt het niet. Ik wil te veel. Positivo, ja, maar ik word teruggefloten; mijn goedbedoelde inspanningen worden verplicht herleid tot een kleine 25%. Na jaren roofbouw op mezelf.

Ik voel wel dat ik terug in het begin van de stijgende curve zit... het komt er nu gewoon op aan niet opnieuw in de val te lopen. De raad zal ik aux sérieux moeten nemen; zachtjes werken aan een nieuwe ik, die er een leefbaar tempo op nahoudt. En intern een alarmbelletje inbouwen, voor 't geval ik weer begin te steigeren. Het is menens nu. De professionals zijn ingezet.

 

 

18:26 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: herstel | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

21-03-10

OH OH...

Wel, ik heb eens mijn leefgedrag geschetst
via de gezondheidscoach, online op "een kilootje minder".

Om het spel serieus te spelen heb ik mijn toestand
tot en met vorige week opgebiecht.
Eén weekje actie om mijn vel te redden,
is nl geen reden om me plots stukken beter voor te doen...

Ik ben het gekleurde bolletje.
De wolk, dat zijn die 55 000 anderen
die hun goede voornemens online verzilverden.

Motivatie, dat wel.
Maar daden...

de wolk

Slecht rapport!

Hoewel, sinds zondag probeer ik stapje per stapje terug

tot de kern van de wolk te komen.

Met de zachte en betere lichaamsbeweging,
goed voor +/- 4500 kcal wat de afgelopen week betreft:
4 x zwemmen en 2 x fietsen.

Nog nooit in mijn leven heb ik zo veel moeite gedaan
om mijn gezonde lijf terug te winnen.
Uiteindelijk zal ik het zelf moeten doen...

20:59 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: herstel | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

12-03-10

DE LIJN EN DEN DRAAD

Woensdag kreeg mijn zoon een opdracht van de meester.
"Maak de levenslijn op van je mama."

Had ik nog nooit bij stilgestaan.
Dank u meester, mijn frank is gevallen...
Nu ik de oefening nog eens overdoe
merk ik zelfs dat ik voor zijn huiswerk een paar steken heb laten vallen...
Deze keer voor echt, in grote lijnen dan toch,
mini-stapjes, missers en miskramen niet meegerekend:

koorddanser

 

 

 

 

 

1970  geboren,... in de lift
1971  ik leer stappen & ik oefen hoge hakken
1972  ik verhuis
1973  eerste kleuterklas
1974  ik verhuis
1975  naar een nieuwe school
1976  ik leer piano
1977  naar een nieuwe school
1978  ik stop met piano
1979  ik ga op internaat
1980  ik verhuis 
1984  ik krijg door omstandigheden in 1 klap twee "+/- broertjes" bij
1985  ik word 1 jaartje extern
1986  naar een nieuwe school - terug op internaat
1988  humaniora gedaan - naar de VUB
1989  ik leer papa kennen en we worden een koppel
         ik verhuis
1990  ik stap over naar de KUL - ik ga voor 't eerst op kot
1992  ik heb mijn diploma maar doe nog een extra jaartje er bij
1993  ik start mijn carrière in de communicatie
         ook het jaar van mijn eerste evenwichtstoornis
1994  ik verhuis want ik ga samenwonen
1997  wij bouwen samen een nieuw huis
1998  wij verhuizen naar ons nieuwe huis
1999  grote carrièreswitch: ik word een beetje alternatief
         ik open een bio-winkel en ga opnieuw studeren voor herborist
2000  wij trouwen, mijn honeymoon = 4 dagen ziekenhuis & weeën
         4 weken later: Matthias is er!
2001  afgestudeerd herborist
2002  10de job: ik kies opnieuw voor communicatie
2004  Arthur wordt geboren
2005  Charlotte wordt geboren
2008  kleine carrièreswitch, ik kies de afslag marketing
         na 30 jaar pauze ga ik terug piano spelen
         na 15 jaar sukkelen doe ik mezelf een canal plugging cadeau
2009  genezen! ik kan terug gaan fietsen 
         ik leef me uit op mijn piano
         ik gooi mij op mijn boek
2010  mijn boek wordt een feit
         ik ben 10 jaar getrouwd 
         en zelfs al 21 jaar de helft van een koppel.
         Toch één rustpunt in mijn levenslijn. Bravo!

Jawel, als ge goed kijkt zijn er wel degelijk "constanten" in die "lijn".
Effe uitblazen nu en dan neem ik den draad weer op.

 

11:34 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (2) | Tags: naast de kwestie | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

03-03-10

IN DE KIJKER

Dan dacht ik eens wat te dimmen. Belandt mijn blog net NU in de kijker. Dat wordt verplichte compensatie voor mijn eerdere bladvulling van vandaag. Dus hier wat samenvattende reclame voor mezelf:

"Hoe maak ik mezelf ziek." Ze tikken het in op google en zo belanden ze hier: op dizzyme.be. Stel je voor. Daar hoef je toch geen truucjes voor. Als je lang genoeg blijft pruimen, dan lukt het wel vanzelf. Daarvoor heb je mij niet nodig... 

Nee, deze blog dient een heel ander doel... Niet het doktersbriefje. Wel een sprankeltje hoop, voor jou of je gebuur. Dus lees vooral verder, en beslis dan wat je zal doen: me bij je favorieten zetten of laan uit sturen met mijn "hoger doel":

Wist je dat 11% van alle vrouwen en 4% van de mannen ooit te maken krijgt met evenwichtsproblemen? Bangelijk die cijfers ... en tastbaar dichtbij, niet? Als jij niet de gelukkige bent dan vroeg of laat misschien wel je gebuur. En hou je vast. Deze kwaal is er één van de categorie KUT. Ja, zo mag ik het wel stellen: absolute KUT. Hoe erg het je ook van je voetstuk brengt... er is weinig begrip... je ziet er toch OK uit?... het zal wel tussen je oren zitten!... of wie weet kamp je met een alcoholprobleem?!?! En voilà, zo beland je in de categorie "roddel" en ze sturen je naar huis met de wijze raad "leer er mee leven". En nu jij!

Niets is minder waar. Er valt echt wel iets te beginnen. Alleen moet je wel de weg vinden. En mijn scenario - jawel, 15  jaar - ga je toch niet overdoen? Akkoord? OK dan, welkom op deze blog. En veel leesgenot, mocht je je laten verleiden door het boek dat binnenkort  verschijnt.

De blog: heel simpel. De eerste week van mijn archief vertelt je mijn verhaal. De samenvatting van goed 2/5 van mijn leven, 't is te zeggen 15 jaar zoeken. Wat daarna komt is mijn post-operatie dagboek en 17 maand info die ik heb bijeengesprokkeld. De tags wijzen je de weg. Al wat je maar wil. Doorkliks naar de betere infobronnen en interessante reacties van andere dizzy gevallen.

Het boek: meer dan zomaar herkauwde kost. De neerslag van deze blog, ja, maar eindelijk gestructureerd, gefundeerd en medisch onderbouwd. En gevalideerd door de strafste koppen, gespecialiseerd in levens uit balans. Profs en kine's die dus dagelijks te maken krijgen met de dizzy patiënt. Hou het dus in het oog. Want binnenkort ligt het in het rek.

Twee voetjes om op te staan.
DIZZYME.
Leven met evenwichtstoornissen.

Tja, misschien doe ik het zelfs voor mijn EGO. Maar ook dat is best OK, zolang dat boek maar al die flauwe fabeltjes omtrent dizzy patiënten weerlegt en zoveel mogelijk mensen bereikt en steunt, zij die het nodig hebben.

Wat mag je verwachten? 

Mijn persoonlijk verhaal, dat een gezicht geeft aan de kwaal en inzicht geeft in wat het aanricht met - de psychologie van - een mens. Een gestoffeerd medisch “compendium” omtrent evenwichtstoornissen, uiteraard vertaald naar begrijpbare kost, en elk moeilijk woord van a tot z verklaard. Profs vertellen onder andere waarom en hoe een ruimtevaarder als  Frank De Winne ons, dizzy patiënten, onrechtstreeks helpt. De kine legt uit waartoe al die circusoefeningen moeten dienen. De manuele therapeut verrast ons met zijn aanpak. En zo komen we tot een multidisciplinaire kijk. Lotgenoten getuigen  hoe zij de kwaal beleven. En sex bij evenwichtstoornissen, tja... sex, ook daar had ik graag over doorgeboomd. Ware het niet dat het verdomd moeilijk is om jullie daarover aan de praat te krijgen. En dat terwijl sex zo goed verkoopt...

Laatste kans...
En ik ga ondertussen verder dimmen.

Heeft deze info je geholpen?
Help deze verspreiden via 
deze én deze internetgroepen!

20:45 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (6) | Tags: boek, blog in de kijker, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

BLADVULLING

Pauze nemen doet zo'n deugd!
Voor mijn ogen, voor mijn vingers en mijn hoofd.
En mijn strot die vraagt te zwijgen.
Maar gelukkig schijnt de zon. Net op tijd!

En mijn boekje is uit. Verfrissende inzichten.
Op het einde zegt het mij nog eens waarom ik dat nu eigenlijk gelezen heb: "1ième objectif... à décrypter et à guérir les symptômes qu'elles expriment... 2ième objectif... de prendre conscience des bombes à retardement qui sont dans notre inconscient... 3ième objectif... il s'agit d'anticper..."

Ondertussen werken anderen nu voor mij: de Profs en kinesisten die een bijdrage leveren aan mijn boek. Tegen eind maart krijg ik 't allemaal in mijn schoot geworpen en dan vliegt alles richting uitgever, drukker, boekenrek. 't Is een kwestie van nog wat sudderen en geduld hebben. Voor mij. En misschien ook wel voor wie hier echt op wacht.

Binnenkort verklap ik wel wat die bijdragen vertellen.
Echt het wachten waard. 
Voor mij maken ze het boek pas AF.

Easy dus. Geduld is mijn huiswerk. 
Moeite kost het niet, maar toch een hele klus.
Het is mijn zwakke schakel.
En dus een interessante oefening.

En net daarom ga ik nu wat verder pauzeren.
Want dit is toch maar blad(blog)vulling zonder meer Onbeslist.

PS: Oh ja, getuigenissen zijn nog effe welkom.
Ik heb nog een beetje plaats in het boek. Anoniem.

11:58 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: boek | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

19-02-10

DOEN WE'T??

Nog eens over sex bij evenwichtsverlies...
of de invloed van evenwichtstoornissen op de sex

Twee durvertjes breken het ijs...
sex

07-02-2010, 20:41:08

Alles voor de sex


Wat de sex betreft…
Soms als het sluimerde en ik voelde dat ik het elk moment “ging krijgen” en soms wou ik dan toch per se “mijn beurt” (hmhm) niet missen.
Dan paste ik een truucje toe: mijn hoofd stijf naar links gedraaid houden en me “excuseren” dat ik hem ondertussen niet kon aankijken.
En om te draaien eerst op mijn buik, knieën optrekken, zo achteruit rechtkomen… en zeker niet rollend draaien, want dan was "de voorstelling" meteen voorbij...

Erg he… zo gebrand op “toch nog doen wat ge niet wilt opgeven” dat ge er alle truucjes voor over hebt…

Maar als ik echt aanvallen had, was het voor beiden tuurlijk een tijdje op de kin kloppen he.

de" bedprinses"

07-02-2010, 19:44:20


Even over de 'S' ;-) Voor mij "totally not done" als ik in de acute fase zit met misselijkheid en al de rest. Eens de acute fase voorbij nog altijd "not done" als ik er ook van wil genieten. Gezien het soms weken kan aanhouden (als ik het er niet uitkrijg met de Epley's en de Sémonts) laat ik mijn man wel soms genieten...if you know what I mean... Voor mij is dat een moment dat ik angstvallig geconcentreerd mijn hoofd muisstil moet houden. Dus kort gezegd: de boot afhouden zo lang ik kan en als het niet anders kan moet ik mijn hoofd erbij houden....en mijn maag leeg ;-)

V

Nog iemand?
Komaan.
We doen het. 
En onze oren kunnen tegen een stootje, niet?

09:07 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: sex, getuigenis, duizeligheid, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

17-02-10

MON CORPS POUR ME GUERIR

Deze titel kreeg ik te leen van een goeie vriend. Nog maar 26 pagina's ver, maar het zal verslonden worden. Tot de laaste letter. Het boek, niet mijn lichaam, want dat wil ik nog een tijdje in ere houden.

Tiens, bij elke kwak spermatozoïden heeft een bepaald groepje de specifieke taak om dat van concurrerende mannen te verslaan. Dat ik dat niet eerder wist. Dus best wel leerlijke stof. Maar dit is nu niet bepaald de grootste wijsheid die ik hier wens te verkondigen, maar wel deze frappante paragraaf omtrent de betekenis van ziekten of de psychologische decodage daarvan (en een beetje Franse les):

"La biologie ne fait rien au hasard. L'inconscient est intelligent. Nous pouvons constater qu'une intelligence cachée est à l'oeuvre, qu'il n'y a pas de maladie qui n'ait son sens caché. Le symptôme est une réaction. Une maladie est toujours une réaction à quelque chose de distant et qui est devenu invisible. Nous ne voyons généralement que les réactions, la partie immédiatement visible, alors que quelque chose est devenue invisible, une action oubliée. Nous avons parfois l'impression que la nature s'emballe, qu'elle en fait trop. Il est capital de chercher l'action derrière la réaction. Lorsque nous voyons la nature qui s'emballe, nous ne voyons que la réaction. Mais c'est bien l'action, devenue invisible, qui donne son sens aux symptôme, qui permet de dédramatiser, de guérir, par la prise de conscience et la réorientation de cette énergie." (Mon corps pour me guérir, Christian FLECHE)

No comment aan toe te voegen. Doe er mee wat je wil. Ik ga gewoon rustig verder lezen en voor de rest een paar dagen dimmen wat bloggen en zo betreft. En een poging ondernemen tot GENIETEN zonder meer... want als je eerst 10 minuten moet blijven staren op het onderschrift "GENIET" van 't LOTUS reclameblad, eer je doorhebt dat het blaadje niet alleen geniet (lees met nietjes vastgemaakt) is maar over genieten gaat... wel, dan is het toch al behoorlijk erg gesteld.

 

14:40 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (1) | Tags: herstel, genezen | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

14-02-10

DE EERSTE UITZONDERLIJKE MIJLPAAL IN MIJN LEVEN

21 jaar is een mijlpaal in je leven.
Je huwelijk is er eentje meer
De geboorte van de kinderen zijn mijlpalen
Het jaar dat ik 30 werd….. een mijlpaal die ik nooit meer vergeet!

21 september 1990 werd ik met spoed geopereerd wegens acute appendicitis. Ik werd wakker, voelde de pijn van de operatie, de andere pijn was weg. Ondanks de pijn, dronken van de anesthesie, toch uit mijn bed gekomen om naar het toilet te gaan. De volgende dag, 22 september 1990 wilde ik opnieuw uit bed komen… . Niet dus! Ik ondervond aan de lijve hoe een sterke magneet werkt, hoe de aarde een magneet was en ik er met grote snelheid naar toe getrokken werd. Ik ondervond hoe je de wereld zou zien van binnenuit een wasmachine, een golf van misselijkheid, totale ontreddering, totale desoriëntatie. Niemand van de verpleegkundigen kende dit fenomeen. Ook ik tastte angstig in het donker. De chirurg die het ontstoken wormvormig aanhangsel verwijderd had wist zich geen raad. Hij maakte een afspraak bij de neuroloog enkele weken later.

Drie weken na de operatie waren de aanvallen nog steeds aanwezig maar beperkten zich tot die keren dat ik ging liggen of terug rechtop kwam zitten. Als ik tijdens de dag mijn hoofd stil hield ging het nog. Ik ging dus op kousenvoeten naar de neuroloog

De neuroloog deed enkele testen: Hij was verrukt toen hij de dix-hallpike test uitvoerde. Zowel links als rechts gaven dit enorme reacties. Hij was verrukt omdat ik het aan 2 oren had… hij was verrukt omdat ik zo’n enorme reacties deed op de test. Hij had spijt dat hij zijn videocamera niet bij zich had… hij bestudeerde het fenomeen BPPV. Hij had nog nooit iemand gezien die zo sterk reageerde…

En ik? Ik was vreselijk misselijk, ik was vreselijk bang, ik was vreselijk gedesoriënteerd. Ik moest gelukkig zijn van hem want het was goedaardig, een bilaterale BPPV maar wel goedaardig! En ik? Ik was NIET gelukkig, ik durfde NIET met de auto of met de fiets rijden. Ik durfde niets meer dan alleen stilzitten. Drie maanden gingen voorbij vooraleer mijn wereld terug muurvast stond. En pas toen was ik terug blij.

Dit was de eerste mijlpaal in mijn gestoord evenwichtig leven…en er volgende nog vele mijlpalen….kleine, grote, korte, lange … allemaal even onaangekondigd, even onaangenaam en ze lieten me keer op keer ontredderd en angstig achter… dat was dus die eerste kortsluiting in mijn evenwichtig bestaan.

Elke zondagavond neem ik u een stukje verder mee in mijn bijna 20 jaar durende BPPV-ondekkingsreis, zwalpend op een woelige zee van miskenning en onbegrip, tot ik land zag in november 2009.

Viv

21:20 Gepost door Viv in gezondheid | Permalink | Commentaren (5) | Tags: viv getuigt | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

YOU GOT MAIL

"You got mail", zei mijn inbox deze morgen, en ik kreeg zomaar voor niks een getuigenis cadeau. Ik denk dat we één van de voorbije dagen (voor alle duidelijkheid, IK ben niet opnieuw dizzy...) haast naast elkaar op de tafel moeten hebben gelegen. Enkel gescheiden door een dikke muur, maar behandeld door dezelfde magische handen. Die van Roel.

Nee, dit is geen verdoken reclame, maar gewoon een getuigenis over hoe manuele therapie soms het verschil kan maken bij bepaalde soorten dizzy gevallen. Die met hardnekkig lastige nekken. Zoals bij Gracienne, om te beginnen. Maar ik ga haar post niet onnodig rekken en laat Gracienne gewoon zelf aan het woord:

Beste Tania,

Via mijn kinesitherapeut, manueel therapeut Roel, kreeg ik uw website door. Met veel belangstelling heb ik uw bevindingen gelezen i.v.m. de mogelijke ongemakken bij een storing van het evenwichtsorgaan.

 Eind vorig jaar kreeg ik ook enorm te kampen met duizeligheid die gepaard ging met misselijkheid en alle mogelijke ongemakken van dien.

Ik hoef je zeker niet te beschrijven hoe ik mij voelde wanneer ik ging winkelen of in drukke ruimtes vertoefde. Het beste gevoel had ik door in de zetel of bed te liggen zonder mij te bewegen. Elke beweging was mij teveel.

De dokter constateerde aanvankelijk een veel te lage bloeddruk. Dit ging gepaard met hoofdpijn en nekklachten.

Met medicatie kwam mijn bloeddruk in orde maar de duizeligheid en misselijkheid bleef. Door bepaalde bewegingen uit te voeren werd er positieduizeligheid vastgesteld; storing van het evenwichtsorgaan ( linkerzijde)

Gezien ik ook last had van hoofdpijn, nekpijn met uitstraling naar schouder en arm (linkerzijde ) werd ik doorverwezen naar de kinesitherapeut.

Eerst probeerde Roel mij te helpen door mij op een bepaalde manier te manoeuvreren, net zo lang tot de kristalletjes in de utriculus opnieuw hun oorspronkelijke plaats innamen. Hij liet zich daarbij leiden door de reactie van mijn oogbewegingen. Deze behandeling hielp mij een beetje.

De spectaculaire verbetering kwam er toen Roel mij via manuele therapie ging behandelen.

Na een eerste behandeling voelde ik mij werkelijk als herboren.

Tijdens de behandeling werd een bepaalde spier (links in de nek = verbinding evenwichtsorgaan) op een rustige manier bewogen, binnen de normale bewegingsgrenzen van de spier (mobilisatie). Deze behandeling werd aangevuld met een gedoseerde impulstechniek (naaldjes). Volgens mijn ervaring was de manuele therapie bij mij zeker de ideale manier om mijn duizeligheid een halt toe te roepen, mijn spieren los te maken en mij van een zeurende pijn en ongemak te verlossen.

Roel zoekt, als manueel therapeut, bij mij in mijn lichaam naar de oorzaak van mogelijke omkeerbare gebreken en biedt mij een doeltreffende manuele behandeling op maat.

Het was mij een genoegen om mijn positieve ervaring aangaande manuele therapie langs deze weg kenbaar te kunnen maken.

Vriendelijke groeten,

Gracienne

Heeft deze info je geholpen?
Help deze verspreiden via 
deze én deze internetgroepen!

13-02-10

HOE ZIT HET MET DE ZELFHULP?

De weg naar hulp? Na de eerste bocht links en dan meteen rechts. En vraag het dan best nog even aan een toevallige passant...

Zelfhulp is 't begin van alles. Ik heb hem nog niet gevonden...de zelfhulpgroep voor vermoeide madammen met 3 kids, maar hier alvast op een plateautje voor u aangeboden: het beetje aan beschikbare zelfhulpgroepen in het kader van , wat had u gedacht...duizeligheid:

ATAXIE VAN FRIEDREICH

Ataxie van Friedreich is een relatief zeldzame zenuwziekte met als voornaamste kenmerk een voortschrijdende stoornis in coördinatie en evenwicht en gaat gepaard met misvormingen van het skelet en hartklachten. Bepaalde hersencellen in de kleine hersenen en in het verlengde van het ruggenmerg sterven geleidelijk af. Er bestaan verschillende vormen van ataxie maar omdat de ataxie van Friedreich de meest voorkomende is worden de meeste vormen doorgaans met deze naam aangeduid. Ataxiepatiënten hebben problemen met de controle over het evenwicht en de beweging van armen (vlees snijden, schrijven...) en benen. Meestal komen tijdens de prille jeugdjaren de eerste symptomen voor: men krijgt last bij het lopen, het evenwicht gaat achteruit, het duidelijk schrijven gaat moeilijker en sommigen ondervinden spraakstoornissen. Over de oorzaak van de aandoening weet men nog bitter weinig. Enkele jaren terug ontdekte men dat het foute gen op chomosoom 9 ligt. Recent deed men onderzoeken naar het aanmaken van een gepast eiwit voor dit gen en denkt men dat bepaalde aanvullingen inzake ijzergehaltes een positieve evolutie zouden bewerken. In sommige neurologische kringen beweert men dat een huwelijk onder verre familieleden een oorzaak kan zijn en anderen hebben het meer over bepaalde gebreken in verband met het stofwisselingssysteem.


    VLAAMSE LIGA VOOR ATAXIE VAN FRIEDREICH vzw

    Werking: De Liga richt zich tot mensen met de ataxie van Friedreich en andere erfelijke ataxieën, hun familie, vrienden en kennissen en hulpverleners. De Liga wil haar leden de kans bieden elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen bij het aanvaarden en verwerken van de problematiek. De vereniging wil tevens het wetenschappelijk onderzoek inzake ataxie van Friedreich stimuleren.

    Jaarlijks organiseert de Liga een contactdag voor haar leden. Door de publicatie van een driemaandelijks tijdschrift 'De Bron' worden leden en sympathisanten op de hoogte gehouden van de werking van de vereniging.

    Severien Spitaels
    Vogelhoekstraat 105, 9050 GENTBRUGGE
    Tel: 09/231.09.81
    Tel: 0486/233.994
    Fax: 09/231.09.81
    Bereikbaarheid: telefonisch contact van 10-21 uur
    e-mail: ataxie.van.friedreich@telenet.be
    Website: www.vlaf.be
    Memo: voorzitster

    MÉNIÈRE

    De ziekte van Ménière is een syndroom dat zich uit door plotse aanvallen van evenwichtsstoornissen, duizeligheid, oorsuizen en slechthorigheid in één oor of zelfs gehoorverlies, waarbij de patiënt harde geluiden als zeer pijnlijk ervaart. De duur van de aanvallen kan variëren van enkele tientallen minuten tot zelfs enkele dagen. Nevenverschijnselen kunnen onder andere zijn: erge transpiratie, braakneigingen, hoofdpijn, misselijkheid, diarree en bij hevige aanvallen bewustzijnsverlies.


      VERENIGING VOOR MENIERE-PATIENTEN vzw

      Werking: De vereniging stelt zich tot doel de Ménièrepatiënt uit zijn sociaal isolement te halen door:
      - vier keer per jaar samenkomsten te organiseren waar de patiënt, samen met zijn naaste familie en belangstellenden, zijn probleem onder woorden kan brengen en/of anderen kan helpen met zijn/haar ervaringen;
      - de maatschappij en het medisch korps te informeren over en te sensibiliseren (door middel van pers, radio, enzovoort) voor de medische en psychosociale aspecten van deze 'ziekte';
      - de uitgifte van een driemaandelijks INFO-blad met nieuws over de vereniging en alles wat belang kan hebben voor de Ménière-patiënt zoals nieuwe ontwikkelingen, plaatselijke initiatieven enzovoort;
      - een praatgroep met bijeenkomsten om de vijf weken o.l.v. een psychotherapeut.

      De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten voor Ménière-patiënten en wil zowel de patiënt zelf als zijn ruimere omgeving voorlichten omtrent de ziekte en haar gevolgen.

      De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere
      Weikantstraat 9, 1800 VILVOORDE
      Tel: 02/267.66.76
      Bereikbaarheid: 9-21 uur
      e-mail: info@meniere.be
      Website: www.meniere.be

      Afdelingen / Regionale contactpersonen

      • ANTWERPEN
        • De heer Bart Berghmans
          Tel: 0486/749.944 (sms)
          e-mail: b.berghmans@telenet.be
          Memo: gsm-nummer enkel te gebruiken voor sms
      • BRABANT (VLAAMS)
        • De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere
          Tel: 02/267.66.76
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
          e-mail: info@meniere.be
          Website: www.meniere.be
          Memo: tevens secretariaat van de vereniging
      • LIMBURG
        • De heer en mevrouw J. Jackers-Mennens
          Tel: 0475/21.15.90
          Tel: 089/77.44.96
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
      • OOST-VLAANDEREN
      • WEST-VLAANDEREN
        • De heer en mevrouw H. Callewaert-Bogaert
          Tel: 050/41.58.84
          Tel: 0476/95.20.84
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
          e-mail: herbert.callewaert@skynet.be
          Memo: voorzitter en penningmeester

      That's all my friends.

      BPPV

      Sorry... Eén zwart gat tot op vandaag...

       

      In NL komen Menière-patiënten pas echt aan hun trekken!

      NVVS-commissie Ménière
      De NVVS heeft een speciale commissie die de belangen behartigt van mensen met de ziekte van Ménière.

      De NVVS-commissie Ménière:

      • verzamelt, ontwikkelt en verspreidt informatie- en voorlichtingsmateriaal over de ziekte van Ménière
      • verzorgt lezingen in binnen- en buitenland
      • organiseert lotgenotencontacten via ontmoetingsbijeenkomsten
      • onderhoudt relaties met personen en organisaties in binnen- en buitenland die zich met de ziekte bezighouden

      Telefoon (NVVS): (030) 261 76 16, Fax: 261 66 89, e-mail: meniere@nvvs.nl

      Via de NVVS website kan je ook het forum bezoeken.

      Trouwens, voor NL nog dit belangrijk bericht:
      Deelnemers gezocht voor onderzoek naar gevolgen van ziekte van Ménière
      De NVVS-Commissie Ménière wil wetenschappelijk onderzoek laten doen naar wat het voor patiënten en eventuele partners betekent een dergelijke aandoening te hebben. Klik hier voor meer informatie.

      Corrigeer me of vul me gerust aan mocht je dat nodig vinden.
      Heeft deze info je geholpen?
      Help deze verspreiden via 
      deze én deze internetgroepen!

      19:38 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: informatie, forum, zelfhulpgroepen, meniere | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende