15-06-13

David, zelf arts, maar ook patiënt, getuigt

Mannekes, mannekes,

 

S&W-tijdmachine_spot_07c2.jpgSorry voor dit half jaar radio-stilte! Zoals jullie merken ben ik echt niet meer bezig met bloggen of de wereld van dizzy zijn... Veel te druk met tijd inhalen! Behalve als ik mails van jullie krijg of als het gaat om de mogelijke Engelse vertaling van het boek - het NL boek is uitverkocht bij ASP, tenzij jullie nog ergens in een boekenwinkel een exemplaar kunnen bemachtigen -  is het nu echt wel een afgesloten zaak voor mij. Al laat ik de blog online uiteraard.

Binnen minder dan 5 maanden vier ik mijn 5 jarig dizzy-vrij jubilee! Zoveel fietskilometers, duatlons en zelfs al 1  triatlon verder werd ik weer even wakker geschud. Ik besef soms echt niet meer van hoe ver ik teruggekomen ben, en ben plots zo ontzettend dankbaar dat ik 's avonds na een dag werken mijn kinderen voor het slapen gaan heel gewoon dood kan kietelen en doodgekieteld kan worden tot we allen met keelpijn en een hoest van 't gillen ons bed in kruipen... niet meteen de beste opvoedkundige zet van mij, maar toch! Want deze week kreeg ik deze aangrijpende getuigenis binnen van een arts die zelf patiënt is. Het is alsof ik in een tijdmachine kruip....................

Met zijn oke post ik het op mijn blog:

 

"Beste Tania,

 

Ik ben momenteel uw boek aan het lezen (op aanraden van een vriend van me die huisarts is) en het doet me veel deugd om zoveel herkenbare dingen tegen te komen.

Mijn verhaal begint zo'n 11 jaar geleden. Ik begon net aan mijn 7de jaar geneeskunde. Ik weet nog dat ik mijn stage interne geneeskunde moest doen in het ziekenhuis van Oudenaarde. Enkele dagen kon ik niet meer uit mijn bed. De wereld draaide voor het eerst. Na enkele dagen kon ik weer recht. Totaal verbijsterd. Ik dacht dat ik ergens een onsteking op mijn evenwichtszenuw had gekregen. En natuurlijk ook de tumor vrees.

De CT gaf uitsluitsel. Oef. Maar ik besloot tijdens mijn stage om maar eens naar een neuroloog en NKO-arts te gaan. De eerste kennismaking met de superzalige proeven met de stoel en dat calorisch gedoe. Een afwijking links. Meer was er niet. Diagnose? Niet echt. Misschien Ménière. Maar geen gehoorsverlies. Betaserc. Let's go home. Het heeft me meer dan een jaar gekost om het gevoel weg te krijgen. Een prop watten in je hoofd, een onzeker gevoel. Snel moe. Ik dacht dat het ging blijven duren. In de loop der maanden verbeterde het wel, maar zeer traag.

Tijdens mijn stage spoed had ik enkele zeer zware nachten geklopt en plots was het er weer. Draaien. En zo gingen de maanden voorbij. Veel gelezen, veel opgezocht. Ik ging mijn leven afstellen. Geen of bijna geen alcohol meer. Een regelmatig leven en ritme, niet te veel stress. Uiteindelijk ook daarom gekozen om een tak in de geneeskunde te doen, met regelmatige uren. Zo ben ik na dat jaar stage begonnen aan mijn specialisatie in de arbeidsgeneeskunde.

De jaren erop leek het minder te worden. Af en toe een aanval. Ik voelde soms een aanval komen, soms ook niet. Soms kwam ik na een dag werken thuis en moest ik naar bed, door de duizeligheid. Na een volgende aanval, nog maar eens aangeklopt in het UZ in Gent. Terug MRI op mijn vraag. Tsjah, het lijkt op Ménière. Maar zeker zijn we niet. Uw leven wat aanpassen, sport doen. Minder stress dokter. Eens Diamox proberen bij een aanval, een vochtafdrijver. Terug een batterij aan onderzoeken en terug de calorische proeven.

De jaren gaan voorbij. Het is er, soms is het er niet. Het is soms de angst voor de angst. De onzekerheid. Een licht gevoel van duizeligheid en de angst slaat toe, zou het? Nee toch. Was het een zware week ? Ja, veel emoties, veel ellende, het zal dat wel zijn. En als mijn nek geblokkeerd zit, weet ik soms hoe laat het is. Als een blok beton. En de gevoeligheid aan lawaai, na een aanval, ik hoor precies zoals Superman! Ik ben bij een osteopaat geweest. Na de behandeling deed ik de dag erna een zware aanval. Ik ben niet meer geweest. Ook al weet ik, het is een persoonlijke vriend, dat hij goed werk levert. Maar een aanval wil je echt niet opzoeken.

Zoveel mensen begrijpen het niet. Hoeveel keer ik moet uitleggen wat ik heb, of wat ik doormaak. Niemand lijkt het te snappen. Nee, het is niet psychisch, nee ik ben niet zot. Meunière, nee, Ménière. Ah ok. Ken ik niet. Ligt hij weer in zijn bed? Telkens ik een aanval krijg, denk ik, in Godsnaam, dit gaat toch wel weg. Ik kom er toch wel door. Ik lijk de eerste dagen wel op eieren te lopen. Geen stress, geen koffie, waar ik nochtans verzot op ben. Wat voel ik, oei. Even draaien in bed, de ogen gaan in nystagmus, het is er nog. Verdorie. Dan toch maar na enkele dagen rust, terug beginnen bewegen. Tegenwoordig zoek ik het op. De duizeligheid, ik vecht er tegen, althans, ik probeer. Ik verlang dan naar het moment dat ik een zware hoofdpijn krijg. Vaak is het erna weg. Maar die onzekerheid, na een aanval is zo gigantisch. Ik probeer meestal 2 dagen te rusten en ga dan terug werken. Het vervelende is, het gaat ergens nooit weg, je moet er echt leren mee leven. Moest je kunnen je sneed eigenhandig je evenwichtszenuw door. Ik begrijp wat Van Gogh bezielde.

Ik heb zondag terug een aanval gehad, het was een jaar geleden. Toen heb ik er 2 gedaan, net voor de zomervakantie, maar toen was ik doodmoe en ontzettend gestressed, door een moeilijke werksituatie. Maar nu terug. Vandaar dat ik bij jouw boek ben terecht gekomen. Ik heb soms zin om voordrachten te geven over duizeligheid. Ik weet zelf ook hoe het allemaal in mekaar zit, ik leef er nu 11 jaar mee. Er zijn zoveel mensen met dit, die waarschijnlijk in een hoek zitten, met ontzettend veel vragen. Ik troost me met het idee, dat het (hout vasthouden) voorbijgaat. En dat ik daarbuiten nog kan werken en functioneren. Als alleenstaande vader met een dochter en een fulltime job als arts, niet altijd gemakkelijk om alles bol te werken. Maar ik weet dat er ergere gevallen zijn. Mensen die maanden thuis zijn, geen job meer hebben. Dan mag ik nog niet klagen.

Bij deze ben ik heel bij voor jou, dat je genezen bent. Het moet een zaligheid zijn, na je lijdensweg. Er van af geraken. Nogmaals mijn felicitaties met je boek en het meedelen van je ervaringen, het is een steun en leidraad.

Mvg, David"

 

11:29 Gepost door dizzyme | Permalink | Commentaren (2) | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

Commentaren

Hallo David,

Ik heb je verhaal gelezen.
Zelf ben ik nu ex-BPPD patiente.
Via Tania haar weblog ben ik erachter gekomen.
Bij mij begon het in febr 2008 tot sept 2009.
De aanvallen had ik 6 keer per jaar 6-8 weken lang.
In het begin was het zo erg; angststoornis door de heftige draaiduizeligheid.
In 2001 wel een whiplash en gebroken stuit opgelopen tgv een harde val achterover.
Drie jaar lang allerlei behandelingen en pijnpoli en 2 operaties stuit.
Bij neuroloog ed geweest.
Scan gehad.
Onbegrip op alle gebied.
Baan in het onderwijs kwijt geraakt.
Uiteindelijk in het duizeligheidscentrum in Apeldoorn evenwichtsonderzoek gehad en epley manoeuvre.
Ik ben erg blij dat ik door Tania erachter ben gekomen.
Zo wilde ik niet verder leven.
Iedere keer de angst, wanneer komt het en wanneer stopt het.
Ik sta als lotgenoot in het boek van Tania-Leven met evenwichtsstoornissen.
Ik zit nu op de zwemclub en durf voor het eerst weer op mijn rug te zwemmen, borstcrawl te doen, duiken.
Mijn advies is ga naar het duizeligheidscentrum.

Hartelijke groeten,

Petra.

Gepost door: Petra | 05-07-13

Dag David,

Wat een herkenning in uw verhaal. Helaas moet ik constateren dat duizeligheidscentra soms ook niet de juiste diagnose weten te stellen. Heel veel in ons evenwichtsorgaan schijnt nog niet meetbaar te zijn. Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar misschien is de Utermöhlen-prismabril iets voor u. De Utermöhlen Stichting kan u meer vertellen hierover.

Gepost door: Gerlinde | 02-12-13

De commentaren zijn gesloten.