17-03-11

PLANNEN OP TAFEL

We hebben ze op tafel gegooid. Onze plannen. Mijn co-auteur -de prof - en ik. Nog altijd even apetrots op ons boek, dat zeker, maar ons werk is nog niet gedaan! Bij een lekker glas wijn en een heerlijk bordje hebben we 't vervolg in gang gezet.

200704567b.jpgVier maanden na het verschijnen van ons boek is al meer dan de helft verkocht. Het is ons echt niet om de centen te doen; voor de auteursrechten moet je zoiets niet doen, al is het meegenomen.  Maar we moeten absoluut nog een stap verder. En wel omdat er nog werk aan de winkel is. Vooral qua kennisverspreiding in de medische wereld. Want het blijft gebeuren: verkeerde diagnoses, verkeerde behandelingen, foute info van de huisarts in een druk bekeken Tv-programma en de kijker die het allemaal gelooft. En dus nog heel veel gevallen zoals ik. En daarom gaan we nu een extra streepje gas geven. Er komt een studiedag, op zijn minst voor kine's. En misschien ook nog voor artsen. Al ligt dat al stukken gevoeliger. Maar we doen ons best.

We boksen nu een super leerrijk programma in elkaar. Half juni willen we er staan.
We lepelen ze 't gewoon in, die moeilijke leerstof. Jawel!

En we hopen op massa's geïnteresseerd volk!

 

14:10 Gepost door dizzyme | Permalink | Commentaren (7) | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

Commentaren

Veel succes met je projecten! Tof dat je nog verder doet ondanks dat jij nu zelf genezen bent!
groetjes
Christa

Gepost door: christa | 02-04-11

Ik loop al ruim 6 jaar van specialist naar specialist met identiek hetzelfde probleem zoals jij beschrijft. Van 't kastje naar de muur en uiteindelijk de diagnose Menière waar ik moet mee leren leven.

No way, niet met mij, want het IS geen leven. Niet kunnen gaan werken, niets vooruit kunnen plannen, niet verder dan een km van huis durven gaan, geen sociaal leven meer, hele dagen horizontaal op de zetel omdat alles draait. Het is soms zo erg dat ik gewoon tegen de vlakte ga, zonder verwittiging, maar gelukkig tot nog toe zonder veel erg. Maar ik ben bang voor het moment dat het ooit wel eens fout zou kunnen aflopen. En ik leef dus ook voortdurend met die angst.

Ik heb een zoon van 14 en ik voel mij gvd schuldig omdat ik al jaren geen leuke dingen met hem kan plannen. Het valt altijd weer in het water. En ik plan nu helemaal niets meer om de teleurstelling in zijn ogen niet meer te moeten zien. Geen weekendje naar zee, geen daguitstap, hij is zelfs nog nooit in een pretpark geweest, omdat ik al duizelig word van het idee alleen.

Bij mij is het allemaal begonnen met te verhuizen van een appartement naar het platteland. Allergie voor pollen, gras, onkruid, vochtschimmel, huismijt ... ik denk zowat alles wat er in de lucht kan hangen. Het vocht stapelt zich op in mijn hoofd, ik heb hoofdpijn, prikkende ogen en aanvallen van duizeligheid. Aanvankelijk een pieptoon in mijn linkeroor die na verloop van tijd is overgegaan naar constant oorsuizen en drastisch gehoorverlies aan het linkeroor. En ook steeds een 'vol' gevoel in mijn oor.

Het is met de jaren ook erger geworden. Vooral met de komst van de lente bereiken mijn aanvallen een hoogtepunt. Bijna dagelijks heb ik er nu last van. Anti-histamine en Nasonex helpen nauwelijks. Ik heb mindfulness en yoga gevolgd om de stress en hyperventilatie die ermee gepaard gingen, onder controle te krijgen. Ik heb acupunctuur gehad. Sinussen spoelen met zout water geeft verlichting en ik voel het vocht (dat zich achter mijn trommelvlies opstapelt) bijna meteen weglopen in mijn keel. Er zit ook altijd vocht achter mijn trommelvlies en blijkbaar kan het niet weg, waardoor mijn evenwicht wordt aangetast. Tenminste, zo voel ik het aan en ik heb dat al minstens 100 keer vermeld bij de dokter, geen enkele die het serieus neemt.

MRI-scan gehad, neurologische testen, sinusonderzoek, verschillende NKO-artsen geraadpleegd ... ik kom er altijd buiten met een voorschrift voor medicatie, waarvan ik weet dat ze niet helpt. Ik had uiteindelijk, na maanden, een afspraak in het UZA, maar ben er niet geraakt omdat ik die dag horizontaal op de zetel heb doorgebracht.

Ik heb vorige week in de EOS het artikel van Dizzy Me gelezen en ik ben meteen op internet gaan zoeken naar Dr. Wuyts. Ik heb hem een email gestuurd met mijn verhaal en een kwartier later had ik hem persoonlijk aan de telefoon. Hij had het druk, maar zou voor mij zo snel mogelijk een afspraak regelen in UZA voor evenwichtstesten. Ik wacht nu zijn antwoord af en leef weer op hoop. Ga ik eindelijk weer mijn leven terug krijgen ?

Terwijl ik dit schrijf, lig ik weer horizontaal op de zetel. Ik had 'Dizzy Me' ingetikt op Google omdat ik het boek wilde bestellen en kwam op deze blog terecht die ik met veel interesse heb gelezen. Ik ben blij dat er iemand is die met deze problematiek naar buiten komt en BLIJFT doordrammen. Ik doe dat ook, maar de tijd verstrijkt en afspraken maken bij specialisten neemt heeeeel veeeeeel tijd in beslag. De wachtlijsten zijn enorm en het duurt soms tot 3 maanden voor je ergens terecht kan. En dan moet je nog hopen dat je niet precies op de dag van afspraak groggy in de zetel ligt en er niet kunt geraken.

En eigenlijk heb ik er zelfs de moed niet meer voor, omdat ik vooraf al weet dat ik er weer met lege handen zal buiten komen. Het is echt om wanhopig en vooral depressief van te worden. Meer nog ... het is een schreeuw om hulp die in de medische wereld niet wordt gehoord en/of genegeerd.

Ik hoop dat DizzyMe hier verandering kan in brengen. Op mijn steun kunnen jullie alvast rekenen, want ik ben het meer dan beu.

Gepost door: Anne | 07-04-11

Amai Anne,

Een zwaar verhaal ook, het jouwe! Maar geef de moed toch niet op. super dat je Wuyts zo snel te pakken kreeg. Je zal in goeie handen zijn. Zelfs al blijkt het een andere oorzaak te hebben dan je oren/evenwichtsorgaan. Blijf openstaan voor een nieuw advies. Het kan je leven helemaal veranderen. Kijk maar naar mij. Het heeft 15 jaar geduurd in mijn geval. En ik ken er nog zo. Ik spring nu met de kids op de trampoline. Wie weet zal het bij jou ook nog ooit veranderen. Sterkte!

Gepost door: tania | 07-04-11

Ik sta nog altijd open voor nieuw advies, al zou ik willen dat er snel een oplossing komt. Ik ben ondertussen 52, zou doodgraag terug gaan werken, maar weet ook dat met het passeren van de jaren mijn kansen snel verkleinen om nog een leuke job te vinden. Ik ben al 2 keer gestart met een cursus om die kansen te vergroten, maar moest telkens noodgedwongen afhaken omdat die aanvallen weer opdoken.

Ik hoop dus echt dat er een oplossing komt.

Gepost door: anne | 07-04-11

Ik heb vandaag de evenwichtstesten gedaan en dat viel dus best mee. Ik werd een beetje duizelig toen er water in mijn rechteroor werd gespoten, links niets ondervonden.

Maar bij het buitengaan stond ik toch niet vast op mijn benen. Heb me wijselijk in een rolstoeleke naar de parking laten rijden :-)

Op 9 mei een afspraak met dr. Wuyts en dan zal ik meer weten. Nog een maand doorbijten dus ...

Gepost door: Anne | 08-04-11

Amai je hebt snel je testen kunnen doen. 9 mei is nog tamelijk snel. Probeer zeker te gaan, ook als je net dan een aanval hebt. Laat je in ieder geval brengen met chauffeur. Als je een aanval hebt is het handig dat ze al je reacties kunnen zien. Hoe vreselijk je je ook voelt.

Gepost door: tania | 08-04-11

Ik heb gisteren gebeld voor die testen en toevallig was er vandaag een plaats vrij. Ik heb niet geaarzeld en een vriend gebeld die me heeft gebracht. Ik voelde me de hele weg ellendig tot ik in die stoel zat, maar van zodra ik er vanaf kwam, voelde ik me weer kiplekker. Een beetje onvast op mijn benen, maar niet meer dat vreselijke gevoel van duizeligheid. Zou dat Epley manoeuver dat ze hebben uitgevoerd daar iets mee te maken hebben ? Ik heb er dus ook geen idee van of er iets aan het licht is gekomen tijdens die testen. Naar mijn gevoel waren mijn reacties alsof ik helemaal nergens last van had. Ik heb de rest van de namiddag in de tuin gewerkt en ook niets meer ondervonden.

Eerlijk gezegd hoop ik dat ik op 9 mei een aanval heb, want dan zien ze inderdaad mijn reacties veel beter. Tot nog toe ben ik alleen naar dokters geweest als ik geen aanval had. Anders was ik er ook nooit geraakt. En dat is juist het probleem. Dan is het voor hen ook moeilijk om vaststellingen te doen.

Ik ben dus echt wel benieuwd naar de resultaten.

Gepost door: Anne | 08-04-11

De commentaren zijn gesloten.