13-02-10

HOE ZIT HET MET DE ZELFHULP?

De weg naar hulp? Na de eerste bocht links en dan meteen rechts. En vraag het dan best nog even aan een toevallige passant...

Zelfhulp is 't begin van alles. Ik heb hem nog niet gevonden...de zelfhulpgroep voor vermoeide madammen met 3 kids, maar hier alvast op een plateautje voor u aangeboden: het beetje aan beschikbare zelfhulpgroepen in het kader van , wat had u gedacht...duizeligheid:

ATAXIE VAN FRIEDREICH

Ataxie van Friedreich is een relatief zeldzame zenuwziekte met als voornaamste kenmerk een voortschrijdende stoornis in coördinatie en evenwicht en gaat gepaard met misvormingen van het skelet en hartklachten. Bepaalde hersencellen in de kleine hersenen en in het verlengde van het ruggenmerg sterven geleidelijk af. Er bestaan verschillende vormen van ataxie maar omdat de ataxie van Friedreich de meest voorkomende is worden de meeste vormen doorgaans met deze naam aangeduid. Ataxiepatiënten hebben problemen met de controle over het evenwicht en de beweging van armen (vlees snijden, schrijven...) en benen. Meestal komen tijdens de prille jeugdjaren de eerste symptomen voor: men krijgt last bij het lopen, het evenwicht gaat achteruit, het duidelijk schrijven gaat moeilijker en sommigen ondervinden spraakstoornissen. Over de oorzaak van de aandoening weet men nog bitter weinig. Enkele jaren terug ontdekte men dat het foute gen op chomosoom 9 ligt. Recent deed men onderzoeken naar het aanmaken van een gepast eiwit voor dit gen en denkt men dat bepaalde aanvullingen inzake ijzergehaltes een positieve evolutie zouden bewerken. In sommige neurologische kringen beweert men dat een huwelijk onder verre familieleden een oorzaak kan zijn en anderen hebben het meer over bepaalde gebreken in verband met het stofwisselingssysteem.


    VLAAMSE LIGA VOOR ATAXIE VAN FRIEDREICH vzw

    Werking: De Liga richt zich tot mensen met de ataxie van Friedreich en andere erfelijke ataxieën, hun familie, vrienden en kennissen en hulpverleners. De Liga wil haar leden de kans bieden elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen bij het aanvaarden en verwerken van de problematiek. De vereniging wil tevens het wetenschappelijk onderzoek inzake ataxie van Friedreich stimuleren.

    Jaarlijks organiseert de Liga een contactdag voor haar leden. Door de publicatie van een driemaandelijks tijdschrift 'De Bron' worden leden en sympathisanten op de hoogte gehouden van de werking van de vereniging.

    Severien Spitaels
    Vogelhoekstraat 105, 9050 GENTBRUGGE
    Tel: 09/231.09.81
    Tel: 0486/233.994
    Fax: 09/231.09.81
    Bereikbaarheid: telefonisch contact van 10-21 uur
    e-mail: ataxie.van.friedreich@telenet.be
    Website: www.vlaf.be
    Memo: voorzitster

    MÉNIÈRE

    De ziekte van Ménière is een syndroom dat zich uit door plotse aanvallen van evenwichtsstoornissen, duizeligheid, oorsuizen en slechthorigheid in één oor of zelfs gehoorverlies, waarbij de patiënt harde geluiden als zeer pijnlijk ervaart. De duur van de aanvallen kan variëren van enkele tientallen minuten tot zelfs enkele dagen. Nevenverschijnselen kunnen onder andere zijn: erge transpiratie, braakneigingen, hoofdpijn, misselijkheid, diarree en bij hevige aanvallen bewustzijnsverlies.


      VERENIGING VOOR MENIERE-PATIENTEN vzw

      Werking: De vereniging stelt zich tot doel de Ménièrepatiënt uit zijn sociaal isolement te halen door:
      - vier keer per jaar samenkomsten te organiseren waar de patiënt, samen met zijn naaste familie en belangstellenden, zijn probleem onder woorden kan brengen en/of anderen kan helpen met zijn/haar ervaringen;
      - de maatschappij en het medisch korps te informeren over en te sensibiliseren (door middel van pers, radio, enzovoort) voor de medische en psychosociale aspecten van deze 'ziekte';
      - de uitgifte van een driemaandelijks INFO-blad met nieuws over de vereniging en alles wat belang kan hebben voor de Ménière-patiënt zoals nieuwe ontwikkelingen, plaatselijke initiatieven enzovoort;
      - een praatgroep met bijeenkomsten om de vijf weken o.l.v. een psychotherapeut.

      De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten voor Ménière-patiënten en wil zowel de patiënt zelf als zijn ruimere omgeving voorlichten omtrent de ziekte en haar gevolgen.

      De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere
      Weikantstraat 9, 1800 VILVOORDE
      Tel: 02/267.66.76
      Bereikbaarheid: 9-21 uur
      e-mail: info@meniere.be
      Website: www.meniere.be

      Afdelingen / Regionale contactpersonen

      • ANTWERPEN
        • De heer Bart Berghmans
          Tel: 0486/749.944 (sms)
          e-mail: b.berghmans@telenet.be
          Memo: gsm-nummer enkel te gebruiken voor sms
      • BRABANT (VLAAMS)
        • De heer en mevrouw W. De Hertogh-Jonckheere
          Tel: 02/267.66.76
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
          e-mail: info@meniere.be
          Website: www.meniere.be
          Memo: tevens secretariaat van de vereniging
      • LIMBURG
        • De heer en mevrouw J. Jackers-Mennens
          Tel: 0475/21.15.90
          Tel: 089/77.44.96
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
      • OOST-VLAANDEREN
      • WEST-VLAANDEREN
        • De heer en mevrouw H. Callewaert-Bogaert
          Tel: 050/41.58.84
          Tel: 0476/95.20.84
          Bereikbaarheid: 9-21 uur
          e-mail: herbert.callewaert@skynet.be
          Memo: voorzitter en penningmeester

      That's all my friends.

      BPPV

      Sorry... Eén zwart gat tot op vandaag...

       

      In NL komen Menière-patiënten pas echt aan hun trekken!

      NVVS-commissie Ménière
      De NVVS heeft een speciale commissie die de belangen behartigt van mensen met de ziekte van Ménière.

      De NVVS-commissie Ménière:

      • verzamelt, ontwikkelt en verspreidt informatie- en voorlichtingsmateriaal over de ziekte van Ménière
      • verzorgt lezingen in binnen- en buitenland
      • organiseert lotgenotencontacten via ontmoetingsbijeenkomsten
      • onderhoudt relaties met personen en organisaties in binnen- en buitenland die zich met de ziekte bezighouden

      Telefoon (NVVS): (030) 261 76 16, Fax: 261 66 89, e-mail: meniere@nvvs.nl

      Via de NVVS website kan je ook het forum bezoeken.

      Trouwens, voor NL nog dit belangrijk bericht:
      Deelnemers gezocht voor onderzoek naar gevolgen van ziekte van Ménière
      De NVVS-Commissie Ménière wil wetenschappelijk onderzoek laten doen naar wat het voor patiënten en eventuele partners betekent een dergelijke aandoening te hebben. Klik hier voor meer informatie.

      Corrigeer me of vul me gerust aan mocht je dat nodig vinden.
      Heeft deze info je geholpen?
      Help deze verspreiden via 
      deze én deze internetgroepen!

      19:38 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (0) | Tags: informatie, forum, zelfhulpgroepen, meniere | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

      De commentaren zijn gesloten.