26-01-10

DO IT. NIET ALLEMAAL TEGELIJK...

Dag Christine. Wat schaft de pot vandaag? Witloof in hesp? Schep maar op. En waar is Adèle gebleven? Doe ze maar de groeten van mij.

Ik schuif aan in de file van de self-service van het UZA. Met kartonnen bakje op mijn plateau. Daarin een pak of 200 blz getiteld "Twee voetjes om op te staan. DIZZY ME. Leven met evenwichtstoornissen." De eerste blauwdruk van mijn boek, dat hoop ik ooit gepubliceerd geraakt. Straks geef ik het af aan Floris Wuyts. Want hij gaat het nalezen en er nog een stuk voor schrijven. En dat stemt mij zeer gelukkig. Hij biept me dat hij nog in bespreking zit, en of ik nog even de tijd heb om te wachten. Dat is zeker dat. We hebben tijd.

Dag Floris. Blij u te zien. Dit is mijn boek. En hopelijk verteren de patatjes met al mijn getetter en vragen tussen je happen door. Ik profiteer ervan om toch nog eens te dubbelchecken of die plug nu voor 't leven is, of eerder zoiets als een tandvulling, maw of de miserie na een paar jaar kan herbeginnen. Wat een vraag... Maar nu ik ook dat weer weet, ben ik dubbel gerustgesteld.

We praten over het boek en over de kennis van het evenwichtssysteem bij dokters, het onbegrip en de soms spottende reacties, de psychologie van de patiënt, de taartjesnamiddag met lotgenoten, een paar studies, over het brainport apparaat en posturografie, gentamycine injecties, het vestibulair implantaat dat nog in zijn kinderschoenen staat en nog een paar laatste bevindingen. Het valt me op dat dit me 15 maanden na datum nog altijd even intrigeert. Het gesprek draait bijna op een halve sollicitatie uit. Nog een beetje en ik mocht meteen voor hem de marketing en communicatie gaan verzorgen. Gedreven genoeg he Wuyts?

En hebt ge al een uitgever voor uw boek? Tja, een paar "hangende", maar nog niks 100% zeker. Eentje wel, maar dan zonder fysieke exemplaren op het schap. Pas na x aantal bestellingen gaat het boek in druk. Ik twijfel dus wat dat betreft. Want bereik ik zo mijn publiek? Wie is mijn publiek? Waarop hij een logische marketinganalyse stelt van mijn doelgroep: het gros ervan vrouwen tussen 40 en 60. Als die niet gaan werken, gaan die al eens shoppen. En dan blijven ze hangen in een boekenwinkel en bladeren ze in een boek. En dan: "Tiens, interessant, dat ga ik mij eens kopen". Ik vrees dus dat ik beter voor de formule "gedrukte exemplaren" kies...

Maar ik ben een stuk wijzer en heb een belangrijk vraagstuk opgelost. Nu moet ik gewoon mijn weg nog vinden. Ik vind het bijzonder charmant dat een druk bezette fysicus de tijd neemt om een uur te spenderen aan mij, en ben er zeker van dat hij me zo goed als mogelijk verder helpt. Dat boek komt er, het is een kwestie van geduld.

En weet je wat Floris mij vertelde? 11 % van alle vrouwen krijgt ooit met evenwichtsproblemen te maken, meer bepaald door het evenwichtsorgaan. Tegen 4% mannen... Maar dit onderwerp is zo vreselijk taboe... Waarom? Omdat het geassocieerd wordt met "zat zijn" en  "waarschijnlijk is die alcoholist". En als het dat niet is beland je in het schuifje van "'t zit niet goed in 't kopke, een geval voor de psychiatrie". En daarom blijft dit zo verborgen. Maar dat kan niet. Dat mag niet. En daar moet dat boek nu net verandering in brengen.

Dus nu wil ik toch wel iets weten. Elke dag komen hier 100 à 150 bezoekers. Om anoniem te lezen. En door te klikken. Om dan weer stilletjes te vertrekken. Dus nu wil ik het weten. Wie jullie zijn? Man? vrouw? Hoe oud? Waar jullie mee kampen? Hoeveel jaar jullie er al mee rondlopen? Of jullie al een deftige diagnose kregen? Of in behandeling zijn? En of jullie ook jullie ziekte verbergen? Echt, niemand hoeft jullie naam te kennen. Neem een Nickname en getuig. Ik wil het nu echt wel eens weten. Niet allemaal tegelijk ;-).

AH... EN NOG IETS... VANAF NU MOET DIT DUS EEN INTERACTIEVE BLOG WORDEN. TE BEGINNEN BIJ DE POSTJES VAN V. DIE IK BIJ DEZE INTRODUCEER. ZIJ IS 19 JAAR DIZZY, GEZEGEND LANGS BEIDE KANTEN, WACHTEND OP DE EERSTVOLGENDE SERIEUZE AANVAL OM DAN NOG EENS GECHECKT TE WORDEN VOOR ZE DAADWERKELIJK EEN CANAL PLUGGING ONDERGAAT.

V... 'T WOORD IS AAN U HE. HOPELIJK LUKT HET OM JE WEG TUSSEN NICKNAME, LOGIN, EN EFFECTIEVE BLOGPOST TE VINDEN.

22:02 Gepost door dizzyme in gezondheid | Permalink | Commentaren (5) | Tags: boek, getuigenis, duizeligheid, bppv, meniere, evenwichtstoornis | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook | |  Print

Commentaren

460 kliks verder en niemand durft?

Maar jawel!... alleen een klein duwtje hebben jullie nodig, al weet ik niet meteen hoe.

Ondertussen heb ik wel een uitgever die heeft gebeten. Wordt vervolgd.

Gepost door: tania | 29-01-10

dag Tania,


Ik zal me zeker jouw boek aanschaffen. Ben de laatste twee maanden ook een 6 tal keer over en weer gereden naar UZA. Eerst dachten ze meniere, dan BPPV en nu weer meniere maar een randgeval. Geraak daar maar aan uit. Ze hebben terug medicatie op gestart. Nu weer al een week duizelig. Soms denk ik bij mezelf: Hoe hou ik dat vol. Ik ben niet te genieten voor mijn kinderen en mijn echtgenoot. Reizen plannen. Voor mijn gezin een leuk vooruitzicht, voor mij een nachtmerrie. Die autorit alleen al!Eigenlijk zit ik in een wat moeilijke periode. Ik vertoon ook nog andere symptomen die door de duizelingen minder op de voorgrond kwamen. Aangezichtspijnen ( gruwelijk ), serieuse spierpijnen, extreme vermoeidheid op mijn ledematen, tremors, fijne motoriek valt weg,....nu donderdag naar de neuroloog om MS uit te sluiten. De aarde is redelijk los onder mijn voeten. Ik heb voortdurend de neiging om te roepen HELP.Het is een klaagzang ik weet het maar hier kan ik mijn gedachten wat op orde krijgen zonder mijn familie te belasten want ze zijn het gewoon dat ik niet klaag.Doordoen!! jaja mooie woorden.Ik wil terug kunnen wat een gewone moeder van 36 jaar kan. Tania, kan jij terug je professioneel werk opnemen. Ben hier een serieuse strijd aan het leveren om te kunnen blijven werken. Nog maar twee maanden thuis geweest in oktober en november. nu soit, we zullen wel zien wat de toekomst brengt. groetjes Pat

Gepost door: Goemaere Patricia | 01-02-10

Geen probleem, ik heb hier al eens een reactie achter gelaten en elke keer ik last heb van een aanval, beland ik weer op deze site en word ik elke keer weer rustig :)

Ik ben 32 en heb sinds anderhalf jaar BPPV. Het is bij mij gekomen nadat ik aan mn wijsheidstanden ben geopereerd. Ik dacht eerst dat ik me slecht voelde van de narcose, maar 3 maand later voelde ik me nog altijd slecht en sleurde mn moeder me naar de dokter. Op 15 min was de diagnose gesteld. Toen ik de oefeningen voor de eerste keer deed, dacht ik dat ik doodging. Zo eng en zo draaierig. En plots: weg! De duizeligheid was weg! Op één week tijd was het lastig gevoel weg. Af en toe komt het terug, soms erg sluimerend en soms heel erg. Ik overleef het wel, maar het geeft me wel een angstig gevoel soms...

Heit feit dat ik op deze site ben, wil zeggen dat ik een "aanval" heb. Hij duurt al een paar weken en het gaat op en af. Volgens mij komt het van mn haar op een foute manier te wassen (over het bad) en teveel TL livht (ik moet sinds kort vaak in de metro zijn) en door te hangen in mn zetel (liggend en dan heb ik na een tijdje ook prijs).

Ach, ik hoop dat het weer snel over gaat.

Ik hoop dat je boek snel in de winkel mag liggen!!!! Ik ken echt veel mensen die hier ook last van hebben. Verbazingwekkend hoe vaak het voorkomt...

Groetjes en nog eens bedankt voor je site! Ik heb er al heel veel aan gehad:)

ANNA

Gepost door: Anna | 01-02-10

Ewel ik voel me zelf (weest gerust - niet dizzy) belabberd vandaag...
Maar dit doet deugd!
Goed bezig! Komaan, nog!
Het leven is aan de durvers!

Gepost door: tania | 01-02-10

Hoi Tania
Wat was ik blij met het lezen van jou verhaal,ik kwam op jou site terecht door dat ik informatie zocht over de brandt-daroff therapie.Ik heb een jaar lang onderzoeken ondergaan en nog geen steek verder en nu uit behandeld,met alleen een briefje voor de fisio voor de therapie.Ik zit al 13 maanden in de ziektewet en raak mijn baan kwijt,ik kan niet meer over drukte,kan soms geen tv meer kijken,en niet lang internetten dit alles maakt mij heel erg douwn,ik heb al heel wat onderzoeken gehad .gehooronderzoek was goed het evenwichts toonde aan dat mijn rechterkant niet goed was toen is er een mri gemaakt van mijn hoofd de arts in het umcg was bang dat er een tumor zat ,dit zat er dus niet wel een vascular loop van wat hij zij dat dit de veroorzaker kon zijn ,weer door gestuurd naar neurologie zeiden ze dat er niks aan kon worden gedaan een operatie was riskant en ze zijn er niet zeker van dat dit ook echt de veroorzaker is van mijn probleem dus kwam ik met een briefje weer thuis met daarop de brandt -daroff therapie.Tania wat heb jij geluk gehad dat jij wel een goeie arts hebt getroffen.
Ik zou ook graag mijn leven terug willen hebben, van voor de aan vallen begonnen,als ik een maal een aanval heb raak ik soms in paniek,ben dan zo ziek dat ik het liefst een spuitje zou willen gaan krijgen dit even niet mee te hoeven maken.
Durf dan eerst niet alleen naar buiten ,soms loop ik of heb ik een fles drank op.S"avonds kan ik het pad niet recht houden in donker.
nu ben ik tp aan het werk,moet mij rustig houden en niet te veel draai bewegingen maken, maar ben arbeidsongeschikt verklaart voor mijn werk in een verzorgings te huis,auto rijden kan ook niet meer heb een aanval onder weg gehad zonder dat ik dit aan voelde komen.Dit alles maakt je soms verdrietig vooral als er niks voor je word gedaan.Ik ga hier in de schappen kijken dat ik jou boek in handen kan krijgen ,ik ben benieuwt.groeten klaske

Gepost door: klaske | 04-02-10

De commentaren zijn gesloten.